Khiav Pab Tus Poj Niam no Cope Tom Qab Nws Pom Tus Mob Rare Muscle Disease

Zoo Siab

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Lub peev xwm txav tau yog ib yam uas koj yuav tau txais kev tso cai, thiab tsis muaj leej twg paub tias ntau tshaj li tus khiav Sara Hosey. Tus neeg muaj hnub nyoog 32 xyoos los ntawm Irving, TX, tsis ntev los no tau kuaj pom tias muaj myasthenia gravis (MG), tus kab mob paj hlwb uas tsis tshua pom tshwm los ntawm kev qaug zog thiab qaug zog ntawm cov leeg uas koj ua tib zoo tswj thoob plaws lub cev.

Hosey tau ua haujlwm txij thaum nws nyob hauv tsev kawm qib siab, koom nrog 5Ks thiab ib nrab marathons. Kev khiav tau dhau los ua ib feem ntawm nws lub neej, thiab nws tsis tau xav ob zaug txog kev xaws khaub ncaws thaum twg nws xav tau. Ib hnub nyuaj siab tom haujlwm? Tsis muaj ib yam dab tsi nrawm nrawm kho tsis tau. Teeb meem pw tsaug zog? Ntev mus ntev yuav pab hnav nws tawm. (Ntawm no yog 11 lub laj thawj kev tshawb fawb-rov qab ua haujlwm yog qhov zoo rau koj.)

Tom qab ntawd muaj ib hnub thaum lub caij ntuj sov xyoo tas los, nws tau npaj txhij txog pib slurring thaum noj hmo nrog nws tsev neeg. Hosey hais tias "Kuv tau nkees nkees ntxiv rau ob peb lub lis piam dhau los, tab sis kuv tsuas yog chalked nws kom ua haujlwm nyuaj," Hosey hais. "Tom qab ib hmo kuv tsis tuaj yeem zom kuv cov zaub mov thiab pib hais lus tsis zoo. Qhov ntawd tshwm sim peb zaug ntau dua ob lub lis piam ua ntej thaum kawg kuv txiav txim siab mus rau tom tsev kho mob."

Tom qab ua qhov kev sim ntau yam, suav nrog CT thiab MRI, cov kws kho mob tseem tsis tuaj yeem paub tias qhov twg yog qhov tsis raug. Nws hais tias "Kuv xav tias tsis muaj kev pab thiab tswj tsis tau, yog li kuv tig mus rau ib yam uas tau ua rau kuv tsis nco qab: khiav," nws hais.

Nws txiav txim siab zwm npe thiab pib kawm rau United Airlines New York City Half Marathon, nws plaub qhov kev sib tw ntawm qhov deb ntawd. Hosey hais tias "Kuv tsuas xav xav zoo li kuv muaj hwj chim dua ib yam, thiab kuv paub tias kev khiav yuav pab kuv ua qhov ntawd," (Koj puas paub tias "tus neeg dhia siab" yog qhov tseeb, kev tshawb fawb pom tseeb?)

Rau cuaj lub hlis tom ntej, nws cov tsos mob tseem nyob, uas ua rau kev kawm nyuaj dua li yav tas los. Hosey hais tias, "Kuv lub cev yeej tsis tau xav li kuv tab tom tsim kom muaj kev ua siab ntev," Hosey hais. "Kuv ib txwm siv Hal Higdon Novice 1 los qhia thiab kuv tau ua rau qhov no ib yam nkaus. Tab sis kuv cov leeg nqaij tsis tau zoo dua li lawv tau siv. Kuv tsis tuaj yeem ua nws li ib mais thaum kev cob qhia ua ntej kuv yuav tsum tau nres. tau ua txhua qhov kev cob qhia (tshwj tsis yog ob peb) thiab kuv qhov kev ua siab ntev tsuas yog tsis tau zoo dua. "

Lub sijhawm no, cov kws kho mob tseem tsis tuaj yeem txheeb xyuas qhov tsis raug rau nws. "Kuv tau tshawb fawb ntau kuv tus kheej, thiab tau hla MG online," Hosey hais. "Kuv paub ntau tus tsos mob thiab txiav txim siab nug kuv tus kws kho mob kom kuaj ntshav tshwj xeeb rau tus mob." (Txog: Google Kev Tshawb Nrhiav Kev Noj Qab Haus Huv Tshiab Yuav Pab Koj Pom Cov Ntaub Ntawv Kho Mob Hauv Online)

Tom qab ntawd, thaum Lub Ob Hlis xyoo no, tsuas yog lub lis piam ua ntej nws tau npaj kom khiav ib nrab marathon, kws kho mob tau lees tias nws tsis ntseeg. Qhov tseeb, Hosey tau muaj MG-kab mob uas tseem tsis tau muaj kev kho tau. Nws hais tias "Ua siab ncaj, nws yog hom kev pab," nws hais. "Kuv tsis nyob ua xyem xyav thiab ntshai qhov phem tshaj."

Cov kws kho mob tau hais tias vim nws lub cev noj qab haus huv zoo, tus kab mob tsis tau cuam tshuam nws sai npaum li nws yuav muaj nrog tus neeg uas tsis haum. Tseem, "Kuv tsis paub tseeb tias qhov kev kuaj mob no txhais li cas rau yav tom ntej, yog li kuv tau txiav txim siab txuas ntxiv kuv txoj kev kawm thiab ua ib nrab tsis muaj teeb meem dab tsi," nws hais. (Tsuas yog kos npe rau kev sib tw thiab tsis muaj lub tswv yim yuav pib qhov twg? Qhov kev npaj ib nrab marathon no yuav pab tau.)

Hosey tau ua raws li cov lus cog tseg uas nws tau ua rau nws tus kheej thiab ua tiav ib nrab marathon hauv NYC lub asthiv dhau los no. "Nws yog qhov nyuaj tshaj plaws uas kuv tau ua," Hosey hais. "Tom qab kuv hawb pob, kuv lub ntsws raug mob thiab kuv tau hla qhov kawg thiab quaj. Nws zoo li qhov ua tiav loj heev txij li thaum kuv lub cev ua haujlwm tawm tsam kuv. Txhua yam kev ntxhov siab cuam tshuam nrog cov kws kho mob uas khaws cov tshuaj tsis raug cia li tawm los. . Kuv zoo siab thiab tso siab tau ua tiav kuv lub hom phiaj tab sis txhua qhov kev xav uas kuv tau tuav hauv tau dhau los. "

Nrog rau kev kuaj mob tom qab nws, ntau cov lus nug tseem nyob twj ywm rau Hosey. Tus kab mob no yuav cuam tshuam nws txoj kev txav mus los ntev li cas? Txog tam sim no, ib yam yog qhov tseeb: ntau dua.Nws hais tias "Kuv yuav zaum mus rau 5Ks, tab sis kuv yuav txav mus ntau npaum li kuv ua tau," nws hais. "Nws yooj yim heev rau kev lees paub qhov koj tuaj yeem ua kom txog thaum koj poob nws, ces koj muaj kev txaus siab rau nws."

Hosey vam tias los ntawm kev sib qhia nws zaj dab neeg, nws tuaj yeem txhawb kev paub txog MG thiab txhawb kom tib neeg nyob twj ywm thiab txav mus ntxiv vim tias "koj tsis paub tias yuav muaj dab tsi tshwm sim."

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