Txhua Yam Koj Yuav Tsum Tau Paub Txog ADPKD

Zoo Siab

• Cov tsos mob ntawm ADPKD
• Kev Kho Mob ntawm ADPKD
• Kev phiv los ntawm kev kho rau ADPKD
• Kev soj ntsuam rau ADPKD
• Kev kuaj mob ntawm ADPKD
• Cov Teeb Meem ntawm ADPKD
• Teeb meem
• Kev cia siab lub neej thiab kev saib xyuas

Autosomal muaj txiaj ntsig polycystic raum mob (ADPKD) yog ib qho mob uas ua rau cov pob txha loj nyob hauv raum.

Lub koom haum National Diabetes thiab ntshav qab zib thiab lub raum thiab cov raum mob tau tshaj tawm tias nws cuam tshuam kwv yees li ntawm 1 ntawm 400 rau 1,000 tus neeg.

Nyeem rau kom paub ntau ntxiv txog nws:

• cov tsos mob
• ua rau
• kev kho mob

Cov tsos mob ntawm ADPKD

ADPKD tuaj yeem ua rau ntau cov tsos mob, suav nrog:

• mob taub hau
• mob mob nraub qaum
• mob hauv koj ib sab
• ntshav hauv koj cov zis
• ntxiv plab loj
• kev zoo siab uas muaj txhij txhua hauv koj lub plab

Cov tsos mob feem ntau tshwm sim hauv neeg laus, hnub nyoog 30 txog 40 xyoo, txawm tias lawv kuj tuaj yeem tshwm sim rau cov hnub nyoog laus dua. Muaj qee kis, cov tsos mob tshwm sim thaum menyuam yaus lossis thaum tiav hluas.

Cov tsos mob ntawm tus mob no zoo li ua rau lub sijhawm tsis zoo.

Kev Kho Mob ntawm ADPKD

Tsis muaj ib txoj kev khomob uas paub tau txog ADPKD. Txawm li cas los xij, kev kho mob muaj nyob rau txhawm rau pab tswj tus kab mob thiab nws qhov muaj peev xwm ntau ntxiv.

Txhawm rau pab qeeb kev txhim kho ntawm ADPKD, koj tus kws kho mob tuaj yeem sau ntawv rau tolvaptan (Jynarque).

Nws yog tib cov tshuaj uas Lub Chaw Tswj Xyuas Khoom Noj thiab Tshuaj (FDA) tau pom zoo tshwj xeeb los kho ADPKD. Cov tshuaj no tuaj yeem pab ncua lossis tiv thaiv lub raum tsis ua haujlwm.

Nyob ntawm koj qhov mob thiab qhov xav tau kev kho mob, koj tus kws kho mob kuj tseem ntxiv ib lossis ntau qhov hauv qab no rau koj txoj kev npaj khomob:

• kev ua neej zoo hloov pauv txhawm rau pab txo ntshav siab thiab txhawb kev noj qab haus huv raum
• tshuaj kho mob txhawm rau txo cov ntshav siab, daws qhov mob, lossis kho mob uas yuav tshwm sim hauv lub raum, mob txeeb zig, lossis lwm thaj chaw
• phais kom tshem tawm cov hlwv uas ua rau mob hnyav
• cov dej haus thoob plaws ib hnub thiab zam kev haus caffeine kom qeeb txoj kev loj hlob ntawm cov hlwv (cov neeg tshawb nrhiav kawm txog tias dej muaj kev cuam tshuam li cas rau ADPKD)
• noj zaub mov tsawg dua ntawm cov protein zoo
• ua kom tsis txhob muaj ntsev ntau ntau, lossis muaj ntsev nyob hauv koj cov khoom noj
• Tsis txhob muaj cov poov tshuaj ntau ntau ntxiv thiab phosphorous hauv koj cov zaub mov noj
• txo kev haus cawv ntau

Tswj ADPKD thiab ua raws nraim nrog koj txoj kev npaj kho mob tuaj yeem yog qhov nyuaj, tab sis nws tseem ceeb heev rau kev ua kom tus mob qeeb zuj zus.

Yog tias koj tus kws kho mob tau sau ntawv rau tolvaptan (Jynarque), koj yuav tsum muaj kev ntsuam xyuas tas li txhawm rau soj ntsuam kev noj qab haus huv ntawm koj lub siab vim tias cov tshuaj yuav ua rau lub siab puas.

Koj tus kws kho mob tseem yuav ua tib zoo saib xyuas kev noj qab haus huv ntawm koj ob lub raum saib seb tus mob puas ruaj khov lossis hloov zuj zus.

Yog tias koj muaj lub raum tsis ua haujlwm lawm, koj yuav tsum tau lim ntshav lossis hloov raum kom them nyiaj rau lub raum tsis ua haujlwm.

Tham nrog koj tus kws kho mob kom paub ntau ntxiv txog koj cov kev kho mob, nrog rau cov txiaj ntsig muaj txiaj ntsig, kev pheej hmoo, thiab cov nqi ntawm cov kev kho mob sib txawv.

Kev phiv los ntawm kev kho rau ADPKD

Feem ntau ntawm cov tshuaj uas koj tus kws kho mob yuav xav los pab kho lossis tswj ADPKD muaj qee qhov kev pheej hmoo ntawm kev phiv.

Piv txwv, Jynarque yuav ua rau kev nqhis dej ntau dhau, tso zis tsis tu ncua, thiab qee qhov, mob siab rau daim siab. Muaj cov ntawv ceeb toom ntawm kev mob siab ua rau lub siab hloov ua daim siab mob siab rau cov tib neeg noj Jynarque.

Lwm yam kev kho mob uas tsom rau cov tsos mob tshwj xeeb ntawm ADPKD kuj tseem tuaj yeem ua rau muaj kev mob tshwm sim. Txhawm rau paub ntau ntxiv txog qhov tshwm sim muaj feem ntawm kev kho mob sib txawv, tham nrog koj tus kws kho mob.

Yog koj xav tias koj muaj cov kev mob tshwm sim los ntawm kev kho mob, qhia rau koj tus kws kho mob paub tam sim ntawd. Lawv yuav pom zoo hloov cov hom phiaj kho koj.

Koj tus kws kho mob tej zaum yuav xaj mus kuaj thaum lub sijhawm koj mus kho qee yam mob los kuaj seb puas muaj lub siab puas lossis mob lwm yam phiv.

Kev soj ntsuam rau ADPKD

Polycystic raum mob (PKD) yog kev mob caj ces tsis zoo.

Muaj kev kuaj DNA, thiab muaj ob yam sib txawv:

• Kev sib txuas caj ces kev kuaj. Qhov kev ntsuas no tshawb xyuas qee qhov cim hauv DNA ntawm cov neeg hauv tsev neeg uas muaj PKD. Nws yuav tsum tau kuaj ntshav los ntawm koj thiab ntxiv rau ntau tus neeg hauv tsev neeg uas cuam tshuam thiab tsis muaj kev cuam tshuam los ntawm PKD.
  
• Kev hloov pauv ncaj qha / DNA ua ntu zuj zus. Qhov kev kuaj no tsuas xav tau ib qho qauv ntawm koj los xwb. Nws ncaj qha tshuaj ntsuam DNA ntawm PKD caj ces.

Kev kuaj mob ntawm ADPKD

Txhawm rau kuaj ADPKD, koj tus kws kho mob yuav nug koj txog:

• koj cov tsos mob
• tus kheej li keeb kwm kho mob
• keeb kwm kev kho mob hauv tsev neeg

Lawv yuav xaj kom muaj ultrasound lossis lwm yam kev sim ntsuas los kuaj rau cov hlwv thiab lwm yam uas ua rau koj cov tsos mob.

Lawv kuj tseem tuaj yeem xaj kom kuaj keeb kwm los mus kawm paub yog tias koj muaj kev hloov caj ces uas ua rau ADPKD. Yog tias koj muaj cov noob caj ces cuam tshuam thiab muaj menyuam, lawv tuaj yeem txhawb lawv kom kuaj cov caj ces tib yam nkaus.

Cov Teeb Meem ntawm ADPKD

ADPKD yog ib qho mob raws caj ces.

Feem ntau, nws tshwm sim los ntawm kev hloov pauv ntawm PKD1 noob lossis PKD2 noob.

Txhawm rau txhim kho ADPKD, ib tus neeg yuav tsum muaj ib daim ntawv theej ntawm cov gene uas cuam tshuam. Lawv feem ntau qub txeeg qub teg cov noob cuam tshuam los ntawm ib qho ntawm lawv niam lawv txiv, tab sis qee zaus, kev hloov caj ces tshwm sim tau yam tsis tu ncua.

Yog tias koj muaj ADPKD thiab koj tus khub tsis muaj nws thiab koj txiav txim siab pib ua tsev neeg ua ke, koj cov menyuam yuav muaj feem 50 feem pua ​​yuav tshwm sim tus kabmob.

Teeb meem

Tus mob tseem yuav ua rau koj muaj kev pheej hmoo rau qhov muaj teeb meem, xws li:

• ntshav siab
• mob txeeb zig
• hlwv mob rau koj lub siab lossis tus txiav ua pob
• kev mob plawv tsis zoo
• lub paj hlwb aneurysm
• raum tsis ua hauj lwm

Kev cia siab lub neej thiab kev saib xyuas

Koj lub neej vam yeem thiab kev xam pom nrog ADPKD nyob ntawm ntau yam, suav nrog:

• cov kev hloov caj dab tshwj xeeb uas ua rau ADPKD
• cov teeb meem uas koj muaj
• cov kev kho mob uas koj tau txais thiab koj yuav nrog koj txoj kev kho mob kom ze li cas
• koj li kev noj qab haus huv thiab kev ua neej

Tham nrog koj tus kws kho mob kom paub ntau ntxiv txog koj tus mob thiab kev saib pom. Thaum ADPKD raug kuaj tau thaum ntxov thiab tswj tau zoo, cov tib neeg muaj peev xwm ua kom muaj peev xwm nyob hauv lub neej, muaj sia nyob.

Piv txwv li, ntau tus neeg nrog ADPKD uas tseem ua haujlwm thaum lawv kuaj pom muaj peev xwm mus tau lawv cov haujlwm.

Kev coj ua tus cwj pwm noj qab haus huv thiab ua raws li koj tus kws kho mob pom zoo yuav kho koj tus mob thiab ua kom koj lub raum zoo dua ntxiv.