Nkag siab Myelofibrosis

Zoo Siab

• Cov tsos mob zoo li cas?
• Dab tsi ua rau nws?
• Puas muaj kev pheej hmoo?
• Nws kuaj tau li cas?
• Yuav kho nws li cas?
• Kho ntshav liab
• Kho ib qho hnoos qeev loj
• Kho cov tshuaj noob caj noob
• Kev sim tshuaj
• Puas muaj lwm cov nyom?
• Nyob nrog myelofibrosis

Myelofibrosis yog dab tsi?

Myelofibrosis (MF) yog ib hom mob hlwb pob txha uas cuam tshuam rau koj lub cev kev tsim cov qe ntshav. Nws yog ib feem ntawm ib pawg neeg mob uas hu ua myeloproliferative neoplasms (MPNs). Cov mob no ua rau koj cov hlwb pob txha nres kev tsim kho thiab ua haujlwm raws li lawv yuav tsum ua, ua rau cov nqaij mos ua rau lub caws pliav.

MF tuaj yeem yog thawj, txhais tau tias nws tshwm sim ntawm nws tus kheej, lossis theem nrab, txhais tau tias nws tau los ntawm lwm qhov mob - feem ntau yog ib qho uas cuam tshuam rau koj cov pob txha pob txha. Lwm lub MPN los tseem tuaj yeem mus tom MF. Thaum qee tus neeg tuaj yeem mus rau xyoo tsis muaj kev mob tshwm sim, lwm tus muaj cov kev mob tshwm sim loj dua vim qhov caws pliav hauv lawv cov pob txha pob txha.

Cov tsos mob zoo li cas?

Myelofibrosis zoo li yuav maj mam tshwm sim, thiab ntau tus neeg tsis nco pom cov tsos mob thaum xub thawj. Txawm li cas los xij, thaum nws nce zuj zus thiab pib cuam tshuam nrog cov qe ntshav ntau lawm, nws cov tsos mob yuav suav nrog:

• nkees
• txog siav
• Kev ua kom tawv nqaij lossis ntshav tau yooj yim
• zoo nkaus li mob los yog tag nrho rau hauv koj sab laug, hauv qab koj cov tav
• tsaus ntuj tawm hws
• ua npaws
• mob pob txha
• ua kom qab los noj mov thiab yuag
• los ntswg los yog pos hniav los ntshav

Dab tsi ua rau nws?

Myelofibrosis cuam tshuam nrog kev hloov caj ces hauv cov qe ntshav hlwb. Txawm li cas los xij, cov kws tshawb nrhiav tsis paub meej tias dab tsi ua rau muaj kev sib hloov.

Thaum cov kab mob sib hloov hloov ua kom rov faib thiab faib tawm, lawv dhau los hloov mus rau cov ntshav tshiab. Nws thiaj li, cov hlwb hloov pauv tau hla tus pob txha pob txha lub peev xwm los ua cov qe ntshav tsis muaj mob. Qhov no feem ntau ua rau cov qe ntshav liab tsawg dhau thiab muaj cov qe ntshav dawb ntau. Nws kuj tseem ua rau mob caws pliav thiab tawv ntawm koj cov pob txha pob txha, uas feem ntau muag muag thiab hnoos qeev.

Puas muaj kev pheej hmoo?

Myelofibrosis tsis tshua muaj tshwm sim, tsuas yog tshwm sim hauv tsuas yog 1.5 tawm ntawm txhua 100,000 tus neeg hauv Tebchaws Meskas. Txawm li cas los xij, ob peb yam tuaj yeem ua rau koj txoj kev pheej hmoo tsim nws, suav nrog:

• Lub hnub nyoog. Txawm hais tias cov neeg muaj hnoob nyoog twg tuaj yeem muaj tus mob myelofibrosis, feem ntau nws kuaj tau rau cov neeg laus dua 50 xyoo.
• Lwm cov ntshav tsis txaus. Qee tus neeg uas mob MF tsim nws ua ib qho kev phom sij ntawm lwm yam mob, xws li thrombocythemia lossis polycythemia vera.
• Raug tshuaj lom. MF tau cuam tshuam nrog kev cuam tshuam nrog qee yam tshuaj siv tshuaj, suav nrog toluene thiab benzene.
• Raug rau hluav taws xob. Cov tib neeg uas tau raug cov khoom siv hluav taws xob ntau yuav muaj kev pheej hmoo ntau dua ntawm kev tsim MF.

Nws kuaj tau li cas?

MF feem ntau qhia txog kev ua tiav cov ntshav ib txwm muaj tiav (CBC). Cov tib neeg muaj MF yuav muaj cov qe ntshav liab tsawg heev thiab cov ntshav ntshav dawb thiab ntshav muaj ntshav ntau thiab ntshav ntau.

Raws li cov txiaj ntsig ntawm koj qhov kev ntsuas CBC, koj tus kws kho mob kuj tseem tuaj yeem ua pob qij txha tawm pob txha. Qhov no suav nrog kev ntsuas me me ntawm koj cov pob txha pob txha thiab saib nws zoo dua rau cov cim ntawm MF, xws li caws pliav.

Koj kuj tseem xav tau kev xoo hluav taws xob lossis xoo MRI txhawm rau txhawm rau txiav txim qhov lwm qhov peev xwm ua rau koj cov tsos mob lossis CBC cov txiaj ntsig tau.

Yuav kho nws li cas?

MF kho feem ntau nyob ntawm hom mob uas koj muaj. Ntau tus tsos mob ntawm MF feem ntau cuam tshuam nrog lwm qhov mob los ntawm MF, xws li ntshav liab los yog hnoos qeev.

Kho ntshav liab

Yog MF ua rau cov ntshav tsawg heev, koj yuav tsum:

• Qhov txhab ntshav ntxiv. Kev tso ntshav tsis tu ncua tuaj yeem ua rau koj cov ntshav liab ntxiv thiab txo cov ntshav hauv lub cev, xws li nkees thiab qaug zog.
• Kev kho tshuaj hormones. Ib qho hluavtaws sib txawv ntawm tus txiv neej hormone androgen tuaj yeem txhawb kev tsim cov qe ntshav liab hauv qee tus neeg.
• Corticosteroids. Cov no tej zaum yuav siv nrog androgens los txhawb kev tsim cov ntshav liab los yog txo qis lawv kev puas tsuaj.
• Daim ntawv yuav tshuaj. Cov tshuaj tiv thaiv kev tiv thaiv kab mob, xws li thalidomide (Thalomid), thiab lenalidomide (Revlimid), tuaj yeem txhim kho cov ntshav cell tsawg. Lawv kuj tseem yuav pab nrog cov tsos mob ntawm tus txha caj dab.

Kho ib qho hnoos qeev loj

Yog tias koj tus neeg mob hnoos qeev cuam tshuam nrog MF uas tsim teeb meem, koj tus kws kho mob yuav qhia kom:

• Kev siv hluav taws xob. Kev siv hluav taws xob tua hluav taws xob siv cov phiaj coj ua tua cov hlwb thiab txo qhov loj ntawm tus po.
• Kws khomob. Qee cov tshuaj siv tshuaj khomob tuaj yeem txo qhov me me ntawm koj qhov hnoos qeev loj.
• Kev phais mob. Lub pob txha caj qaum yog phais mob uas yuav tshem koj tus hnoos qeev. Koj tus kws kho mob yuav qhia qhov no yog tias koj tsis teb zoo rau lwm yam kev kho mob.

Kho cov tshuaj noob caj noob

Ib cov tshuaj tshiab hu ua ruxolitinib (Jakafi) tau pom zoo los ntawm U.S. Food and Drug Administration xyoo 2011 los kho cov tsos mob cuam tshuam nrog MF. Ruxolitinib lub hom phiaj tshwj xeeb hloov caj ces uas tej zaum yuav yog MF. Hauv, nws tau pom tias yuav txo qhov loj ntawm cov txha caj qaum, txo cov tsos mob ntawm MF, thiab txhim kho qhov mob siab.

Kev sim tshuaj

Cov kws tshawb nrhiav tau tsim kho cov kev kho mob tshiab rau MF. Txawm hais tias ntau qhov no xav tau kev kawm ntxiv kom paub tseeb tias lawv muaj kev nyab xeeb, cov kws kho mob tau pib siv ob txoj kev kho mob tshiab hauv qee kis:

• Qia cell hloov. Kev hloov pauv ntawm qia yog qhov muaj peev xwm kho MF thiab rov ua pob txha hlwb ua haujlwm. Txawm li cas los xij, cov txheej txheem yuav ua rau muaj kev phom sij txog lub neej, yog li nws tsuas yog ua thaum tsis muaj ib yam dab tsi ua haujlwm.
• Tshuaj interferon-alpha. Interferon-alfa tau ncua kev tsim cov caws pliav hauv cov pob txha pob txha ntawm cov tib neeg uas tau txais kev kho mob thaum ntxov, tab sis kev tshawb fawb ntxiv yog xav tau los txiav txim nws txoj kev nyab xeeb nyob rau ntev.

Puas muaj lwm cov nyom?

Sij hawm dhau mus, myelofibrosis tuaj yeem ua rau ntau yam kev nyuaj, suav nrog:

• Muaj ntshav siab ntxiv nyob hauv koj lub siab. Muaj ntshav txaus los ntawm tus po nce ntshav tuaj yeem ua kom lub siab ntawm txoj hlab ntsha hauv siab ntawm koj lub siab, ua rau muaj kev mob hu ua portal hypertension. Qhov no tuaj yeem tso tawm ntau dhau ntawm cov leeg me hauv koj lub plab thiab txoj hlab nqos mov, uas tuaj yeem ua rau kom ntshav ntau heev los yog txoj hlab ntaws.
• Lub pob hlav. Cov qe ntshav tuaj yeem tsim nyob rau hauv cov koog nyob sab nraum txoj leeg pob txha, ua rau cov qog hlav tuaj rau lwm qhov chaw ntawm koj lub cev. Ua raws li qhov twg cov qog ua tawm, lawv tuaj yeem ua rau ntau yam teeb meem sib txawv, suav nrog qaug dab peg, los ntshav hauv lub plab zom mov, lossis qhov nraub qaum ntawm tus txha caj qaum.
• Mob caj dab mob ntshav dawb. Li thaj tsam 15 txog 20 feem pua ​​ntawm cov tib neeg mob MF mus tsim cov ntshav muaj tus mob myeloid los ua mob hnyav, uas yog hom mob qog hnyav thiab mob hnyav.

Nyob nrog myelofibrosis

Thaum MF feem ntau tsis ua rau cov tsos mob thaum ntxov, nws tuaj yeem ua rau muaj mob txaus ntshai, suav nrog ntau hom qog nqaij hlav. Ua haujlwm nrog koj tus kws kho mob los txiav txim siab txoj kev kho mob zoo tshaj plaws rau koj thiab seb koj yuav tswj hwm koj cov tsos mob li cas. Ua neej nyob nrog MF tuaj yeem ntxhov siab, yog li koj yuav pom tias nws muaj txiaj ntsig nrhiav kev txhawb nqa los ntawm cov koom haum xws li Leukemia thiab Lymphoma Society lossis Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation. Ob lub koomhaum tuaj yeem pab koj nrhiav cov pab pawg hauv zej zog, cov nyob hauv online, thiab txawm tias muaj nyiaj txiag los kho.