Kuv Tau Mob Ntshav Qab Zib Tau Kho Kom Zoo, tab sis Kuv Tseem Muaj Tus Mob Qhia Tau Zoo

Zoo Siab

• Yuav ua li cas kuv tau nyob ntawm no
• Pom cov ntawv cim uas raug
• Kuv tau ntsib dab tsi txij li raug kho kom zoo
• 1. Mob puas siab ntsws
• 2. Cov teeb meem kho hniav
• 3. Mob qog nqaij hlav
• 4. Graft-tiv tiag-tus kab mob hauv lub cev
• 5. Kev phiv tshuaj lom
• Kuv Yuav Siv Li Cas
• 1. Kuv hais lus txhawb nqa
• 2. Kuv ib ce muaj zog yuav luag txhua hnub
• 3. Kuv muab rov qab

Kuv tus mob tus mob hu ua myeloid leukemia (AML) tau raug kho tau peb xyoos dhau los. Yog li, thaum kuv tus kws kho qhov muag tau qhia kuv tias kuv muaj tus mob nyhav, tsis tas hais los kuv tau coj mus siv.

Kuv tau muaj kev xav zoo sib xws thaum kuv tau txais email los caw kuv koom nrog cov pab pawg sib tham "rau cov neeg nyob nrog tus mob myeloid zoo" thiab kawm paub tias nws yog "rau cov neeg mob" uas yog nyob rau hauv thiab tawm ntawm kev kho.

Yuav ua li cas kuv tau nyob ntawm no

Ntshav mob tau raug rau kuv thaum kuv muaj hnub nyoog zoo li 48 xyoo. Ib tus niam sib nrauj ntawm peb tus menyuam muaj hnub nyoog kawm ntawv nyob rau sab hnub poob Massachusetts, Kuv yog tus tshaj tawm xov xwm ib yam li tus neeg sib tw khiav thiab tus ntaus pob tesniv.

Thaum khiav ntawm Saint Patrick's Road Race hauv Holyoke, Massachusetts hauv 2003, Kuv mloog zoo li nkees heev. Tab sis kuv ua tiav lawm. Kuv tau mus cuag kuv tus kws kho mob ob peb hnub tom qab, thiab kuaj ntshav thiab kuaj pob txha caj qaum ua rau pom tias kuv muaj AML.

Kuv tau txais kev kho mob rau qog ntshav ntshav ntau plaub zaug nyob nruab nrab xyoo 2003 thiab 2009. Kuv tau txais peb ntu kev tshuaj tua kab mob ntawm Dana-Farber / Brigham thiab Poj Niam Lub Chaw Mob Cancer hauv Boston. Thiab tom qab uas tuaj ib qho kev hloov qia ua qia. Muaj ob qho tseem ceeb ntawm kev hloov ntshav, thiab kuv tau txais ob qho tib si: autologous (qhov twg qia hlwb los ntawm koj) thiab allogenic (qhov twg qia hlwb los ntawm tus neeg pub).

Tom qab ob tus mob rov ua haujlwm thiab qhov mob tsis zoo, kuv tus kws kho mob tau muab qhov hloov ntshav thib plaub nrog rau kev kho cov tshuaj muaj zog thiab lub zog pub tshiab. Kuv tau txais cov qia hlwb zoo rau thaum Lub Ib Hlis 31, 2009. Tom qab ib xyoos raug rho tawm - txwv tsis pub kuv kis cov kab mob, uas kuv ua tom qab hloov ntshav - Kuv pib lub sijhawm tshiab hauv kuv lub neej ... nyob nrog cov tsos mob ntev.

Pom cov ntawv cim uas raug

Txawm hais tias kev ua txhaum yuav nyob mus tas kuv lub neej, Kuv tsis suav tias kuv yog tus "mob" lossis "nyob nrog AML," vim tias kuv tsis muaj nws ntxiv lawm.

Qee tus neeg muaj txoj sia nyob tau sau npe tias "ua neej nyob nrog tus kab mob ntev," thiab lwm tus tau tawm tswv yim tias "nyob nrog cov tsos mob ntev." Daim ntawv lo ntawd zoo li zoo dua rau kuv, tab sis txawm hais ntawm lo lus, muaj sia nyob zoo li kuv tus kheej tuaj yeem xav zoo li lawv ib txwm ua nrog qee yam.

Kuv tau ntsib dab tsi txij li raug kho kom zoo

1. Mob puas siab ntsws

Cov tshuaj kho mob ua rau cov leeg puas rau hauv kuv txhais ko taw, uas ua rau loog lossis tingling, mob hnyav, nyob ntawm hnub. Nws kuj cuam tshuam rau kuv tshuav nyiaj li cas. Nws tsis zoo li ploj mus.

2. Cov teeb meem kho hniav

Vim lub qhov ncauj qhuav thaum kho tshuaj, thiab lub sijhawm ntev ntev thaum kuv tsis muaj zog tiv thaiv kab mob, cov kab mob nkag mus rau hauv kuv cov hniav. Qhov no ua rau lawv qaug zog thiab lwj. Ib qho mob hniav yog qhov tsis zoo uas txhua yam kuv ua tau yog pw ntawm lub rooj zaum thiab quaj. Tom qab ib tus kwj dej tsis tiav, Kuv muaj tus hniav rho tawm. Nws yog ib qho ntawm 12 uas kuv tau poob.

3. Mob qog nqaij hlav

Muaj hmoo, cov kws kho hniav pom nws thaum nws me me thaum ib qho ntxiv cov hniav ntxiv. Kuv tau txais tus kws kho mob tshiab - lub taub hau thiab caj dab oncologist - uas tau tshem tawm me ntsis tawm ntawm sab laug ntawm kuv tus nplaig. Nws tau nyob hauv qhov chaw rhiab thiab kho qeeb thiab mob hnyav heev ntev txog li peb lub lis piam.

4. Graft-tiv tiag-tus kab mob hauv lub cev

GVHD tshwm sim thaum tus neeg pub ntshav lub hlwb ua tsis ncaj rau tus neeg mob lub cev. Lawv tuaj yeem tawm tsam cov tawv nqaij, lub plab zom mov, mob siab, mob ntsws, cov ntaub so ntswg txuas, thiab qhov muag. Hauv kuv li, nws cuam tshuam lub plab, mob siab, thiab tawv nqaij.

GVHD ntawm lub plab yog qhov ua rau lub pob txha caj dab, ua rau lub plab hnyuv loj. Qhov no txhais tau ntau tshaj peb lub lis piam txom nyem raws plab. coj mus rau daim siab ua haujlwm siab uas muaj qhov ua kom puas tsuaj rau qhov kev hloov pauv hauv lub cev. GVHD ntawm daim tawv nqaij ua rau kuv ob txhais tes o thiab ua rau kuv cov tawv nqaij ua kom tawv, txwv kev ywj pheej. Tsawg qhov chaw muaj kev kho mob uas maj mam muag koj cov tawv nqaij:, lossis ECP.

Kuv tsav lossis tau caij 90 mais mus rau Kraft Family Blood Donor Center ntawm Dana-Farber hauv Boston. Kuv tseem pw rau peb teev thaum lub koob loj rub tawm hauv kuv txhais caj npab. Lub tshuab cais cov hlwb tsis ua kom raug. Lawv tom qab ntawd kho nrog ib tus neeg sawv cev los ntawm cov kab mob sib kis, raug rau lub teeb UV, thiab xa rov qab nrog lawv cov DNA kho kom zoo rau lawv.

Kuv mus txhua lwm lub limtiam, nqis qis dua ob zaug hauv ib asthiv thaum qhov no tshwm sim thaum Lub Tsib Hlis 2015. Cov kws ntsuas mob pabcuam pab lub sijhawm, tab sis qee zaus kuv pab tsis tau tabsis quaj thaum lub koob tsoo lub paj hlwb.

5. Kev phiv tshuaj lom

Qhov no steroid tamps hauv lub GVHD los ntawm kev txo qhov mob. Tab sis nws kuj muaj cov kev mob tshwm sim. Qhov 40-mg koob tshuaj uas kuv yuav tsum noj txhua hnub yim xyoo dhau los ua rau kuv lub ntsej muag muag thiab kuj ua rau kuv cov leeg tsis muaj zog. Kuv txhais ceg yog li rubbery uas kuv viav vias thaum taug kev. Muaj ib hnub thaum taug kev kuv tus dev, Kuv tau poob rov qab, tau txais ntau yam ntawm kev mus rau chav ceev xwm ceev.

Kev siv dag zog rau lub cev thiab txo qis tshuaj ntau zuj zus - tam sim no tsuas yog 1 mg ib hnub twg - tau pab kuv muaj zog dua. Tab sis prednisone ua rau lub cev tsis muaj zog tiv thaiv kab mob thiab yog qhov ua rau ntau txoj kev mob qog nqaij hlav cancer nqaij ntawm daim tawv nqaij Kuv tau pom. Kuv tau tshem lawv tawm ntawm kuv lub hauv pliaj, kua muag ntawm sab plhu, sab plhu, dab teg, qhov ntswg, tes, plab hlaub, thiab ntau dua. Qee lub sij hawm nws xav tias zoo li ib qho kho tau lawm, lwm qhov khuam khaus lossis nce teev rau lwm qhov.

Kuv Yuav Siv Li Cas

1. Kuv hais lus txhawb nqa

Kuv qhia kuv tus kheej los ntawm kuv blog. Thaum kuv muaj kev txhawj xeeb txog kuv txoj kev kho mob lossis kuv txoj kev xav zoo li cas, kuv tham nrog kuv tus kws kho mob, kws kho mob, thiab kws tu mob. Kuv nqis tes tsim nyog, xws li kho tshuaj noj, lossis siv lwm yam kev paub thaum kuv ntxhov siab lossis ntxhov siab.

2. Kuv ib ce muaj zog yuav luag txhua hnub

Kuv nyiam ntaus qaib. Cov neeg ntaus pob tesniv hauv zej zog tau txais txiaj ntsig zoo thiab kuv tau ua phooj ywg ntev. Nws tseem qhia kuv kev qhuab qhia ntawm kev tsom ntsoov rau ib yam ntawm ib lub sijhawm tsis tau coj mus nqa los ntawm kev txhawj xeeb.

Kev khiav haujlwm pab kuv teev cov hom phiaj thiab cov endorphins uas nws tso tawm pab ua rau kuv nyob tus yees thiab tsom mus rau. Yoga, lub caij no, tau txhim kho kuv qhov kev tshuav thiab qhov hloov tau.

3. Kuv muab rov qab

Kuv ua haujlwm pub dawb rau hauv ib qhov kev pabcuam kev nyeem ntawv rau cov neeg laus uas cov tub ntxhais kawm tuaj yeem tau txais kev pab nrog Askiv, lej, thiab ntau lwm yam ntsiab lus. Hauv peb lub xyoos uas kuv tau ua nws, Kuv tau ua phooj ywg tshiab thiab zoo siab tias kuv siv kuv cov kev txawj pab lwm tus. Kuv kuj txaus siab ua haujlwm pub dawb hauv Dana-Farber qhov kev pab cuam ib-rau-Ib qho, qhov uas cov muaj sia nyob zoo ib yam li kuv tus kheej tau pab txhawb rau cov neeg ua ntej kho.

Txawm hais tias feem ntau cov neeg tsis tau paub txog nws, "kho" ntawm tus kab mob zoo li mob ntshav tsis txhais tau tias koj lub neej rov qab mus rau yav tas los. Raws li koj tuaj yeem pom, kuv lub neej tom qab mob qog ntshav tau puv nrog qhov teeb meem thiab qhov tshwm sim tsis zoo ntawm kuv cov tshuaj noj thiab txoj kev kho. Tab sis txawm hais tias qhov tseeb tias cov no yog qhov txuas hauv kuv lub neej, Kuv tau pom cov hauv kev los tswj kuv txoj kev noj qab haus huv, kev noj qab haus huv, thiab lub siab.

Ronni Gordon yog ib tus neeg muaj txoj sia nyob nrog kev mob siab mob ntshav qab zib thiab tus sau txog Khiav Los Rau Kuv Lub Neej, uas tau muaj npe hauv ib ntawm peb cov leukemia siab tshaj plaws blogs.