Spinal Muscular Atrophy: Qhov Zoo Tshaj Qhov Online

Zoo Siab

• Lub Pob Mus Rau Lwm Lub Cav Mus Mob
• Kho SMA
• Gwendolyn Muaj Zog Nyiaj
• SMA Tub txib saum ntuj sib hlub sib txhawb
• Cov koom haum sab nraud Tebchaws Asmeskas

Kev mob hlwb pob txha caj qaum (SMA) cuam tshuam rau txhua qhov ntawm txhua hnub ntawm lub neej. Yog li nws yog ib qho tseem ceeb uas yuav tsum tau sib tham txog cov teeb meem thiab nrhiav tswv yim.

Koom tes nrog SMA pab pawg txhawb nqa tuaj yeem muaj qhov cuam tshuam zoo rau koj lub siab lub neej. Nws yog ib yam dab tsi los xav txog rau cov niam txiv, cov neeg hauv tsev neeg, lossis cov neeg nyob nrog SMA.

Nov yog qee qhov chaw muab kev pab zoo tshaj plaws online rau SMA txhawb:

Lub Pob Mus Rau Lwm Lub Cav Mus Mob

Lub Koomhaum Nqaij Hlav Lub Cev (MDA) yog tus pab txhawb rau SMA tshawb fawb. Lub MDA tseem muaj cov pab pawg txhawb nqa, qee qhov tshwj xeeb rau SMA. Lwm tus yog rau cov leeg ua lub luag haujlwm. Lawv sib tham txog kev tswj hwm kev tu siab, kev hloov pauv, lossis kev kho mob. MDA kuj tseem muaj pab pawg txhawb nqa rau cov niam txiv ntawm cov menyuam uas muaj cov leeg mob.

Txhawm rau nrhiav pawg txhawb nqa, tiv toj koj cov neeg ua haujlwm MDA hauv ib cheeb tsam. Lub taub hau rau MDA txhawb pab nplooj, thiab nkag koj tus lej ZIP hauv “Nrhiav MDA hauv Koj Zej Zog” cov twj qhia nyob sab laug ntawm nplooj ntawv.

Cov txiaj ntsig kev tshawb fawb yuav suav nrog tus lej xov tooj thiab chaw nyob rau koj qhov chaw MDA hauv zos. Koj tseem tuaj yeem nrhiav lub chaw zov menyuam hauv zos thiab yavtom ntej cov xwm txheej hauv cheeb tsam koj nyob.

Muaj kev txhawb nqa online ntxiv los ntawm cov koom haum hauv zej tsoom kev tshaj xov xwm. Nrhiav lawv hauv Facebook lossis ua raws lawv ntawm Twitter.

Kho SMA

Kho SMA yog lub koom haum pab txhawb cov neeg tsis muaj txiaj ntsig. Lawv tuav SMA lub rooj sib tham loj tshaj plaws hauv ntiaj teb txhua xyoo. Lub rooj sib tham coj cov kws tshawb nrhiav, cov kws paub txog kev noj qab haus huv, cov neeg muaj mob, thiab lawv tsev neeg.

Lawv lub vev xaib muaj ntau cov ntaub ntawv hais txog SMA thiab nkag mus rau cov kev pabcuam. Lawv tseem muab cov neeg kuaj mob tam sim no nrog cov pob khoom saib xyuas thiab cov ntaub ntawv ntim.

Tam sim no muaj 34 tus kws tuaj yeem pab coj Kev Kho Mob SMA tshooj thoob plaws Tebchaws Meskas. Cov ntaub ntawv tiv toj muaj nyob rau ntawm Kev Kho SMA Cov nplooj ntawv nplooj.

Txhua tshooj npaj cov txheej xwm txhua xyoo. Cov xwm txheej hauv zos yog txoj hauv kev zoo kom ntsib lwm tus cuam tshuam los ntawm SMA.

Hu rau koj tshooj hauv zos lossis mus ntsib Cure SMA nplooj ntawv nplooj ntawv txhawm rau txhawm rau tshawb cov xwm txheej hauv koj lub xeev.

Koj tuaj yeem txuas nrog lwm tus los ntawm Kev Kho SMA's Facebook nplooj.

Gwendolyn Muaj Zog Nyiaj

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) yog lub koom haum ua haujlwm tsis tau paj ntaub los txhawb nqa thoob ntiaj teb kev paub txog SMA. Koj tuaj yeem txuas nrog lwm tus rau kev txhawb nqa los ntawm lawv cov nplooj Facebook lossis Instagram. Koj tseem tuaj yeem koom nrog lawv cov npe xa ntawv rau kev hloov tshiab.

Ib ntawm lawv cov thawj kauj ruam yog qhov kev kawm Project Mariposa. Los ntawm cov programmes, lawv tau muaj peev xwm pub 100 iPad rau cov neeg uas SMA. Lub iPad tau pab cov neeg no nrog kev sib txuas lus, kev kawm, thiab kev coj noj coj ua.

Sau npe yuav mus GSF's YouTube channel txog kev hloov kho tshiab ntawm txoj haujlwm thiab saib cov yeeb yaj kiab ntawm cov neeg nrog SMA qhia lawv zaj dab neeg.

GSF lub vev xaib tseem muaj blog kom pab cov neeg nyob nrog SMA thiab lawv tsev neeg nyob txog hnub tshawb fawb SMA. Cov nyeem kuj tuaj yeem kawm txog cov kev tawm tsam thiab kev vam meej ntawm cov neeg nyob nrog SMA.

SMA Tub txib saum ntuj sib hlub sib txhawb

SMA Angels Charity yog txhawm rau txhawm nyiaj txhawm rau kev tshawb fawb thiab txhim kho cov kev saib xyuas zoo rau cov neeg nrog SMA. Lub koom haum yog khiav los ntawm cov neeg ua haujlwm pub dawb. Txhua xyoo, lawv tuav ib lub pob los khaws nyiaj kom SMA tshawb fawb.

Cov koom haum sab nraud Tebchaws Asmeskas

Lub SMA Foundation muaj cov npe ntawm SMA cov koom haum nyob thoob ntiaj teb. Siv cov npe no txhawm rau nrhiav cov koom haum SMA hauv koj lub teb chaws yog tias koj nyob sab nraud Tebchaws Asmeskas.

Mus saib lawv lub vev xaib lossis hu rau cov lus qhia ntxiv txog cov pab cuam txhawb pab.