Ib Hnub Hauv Lub Neej ntawm MS Rov Rov Qab

Zoo Siab

• 5:00 a.m.
• 6:15 a.m.
• 6:17 a.m.
• 6:20 a.m.
• 6:23 a.m.
• 11:30 a.m.
• 12:15 p.m.
• 2:30 p.m.
• 9:30 p.m.
• 9:40 p.m.

Kuv tau kuaj mob los ntawm kev rov qab kho ntau tus mob sclerosis (RRMS) nyob rau xyoo 2005, thaum muaj hnub nyoog 28. Txij thaum ntawd los, Kuv tau ntsib qhov nws zoo li tuag tes tuag taw los ntawm lub duav rov sauv thiab qhov muag tsis pom nyob hauv kuv sab qhov muag thiab kom muaj kev xav tsis yog tsis zoo li thaum ntxov pib Alzheimer tus. Kuv kuj tau mob ncauj tsev menyuam thiab, feem ntau tsis ntev los no, qhov mob rov qab uas kuv tau tuag tes tuag taw ntawm sab xis ntawm kuv lub cev.

Kuv MS rov qab muaj txhua yam sib txawv luv-thiab lub sijhawm ntev rau kuv lub neej. Kuv tau muaj hmoo tau txais kev zam txim tom qab rov huam mob dua, txawm li cas los xij, muaj cov kev mob tshwm sim uas kuv nyob nrog txhua hnub. Qhov uas kuv nyuam qhuav tso rov qab tau ua rau kuv rov qab ua rau rov zoo sab thiab sab xis ntawm kuv sab xis, nrog rau qee qhov teeb meem kev txawj ntse.

Qhov no yog li cas qhov nruab nrab hnub zoo li rau kuv thaum kuv tau ntsib MS rov tshwm sim.

5:00 a.m.

Kuv tau pw hauv txaj, so tsis tau thiab raug ntes ntawm sawv thiab npau suav. Kuv tsis tau pw txhua hmo rau ntau dua 20 lossis 30 feeb nyob rau ib zaug. Kuv caj dab yog txhav txhav thiab mob mob. Lawv hais tias MS tsis muaj mob. Qhia qhov ntawd rau kuv mob txha caj qaum, nias tawm tsam daim phaj titanium hauv kuv caj dab. Txhua txhua lub sijhawm kuv xav tias MS nplaim taws yog tom qab kuv, tawg, muaj lawv ntxiv. Qhov no yog ib qho pib ua tiag tuav.

Kuv yuav tsum pee. Kuv yuav tsum tau ib pliag. Yog tias tsuas yog AAA tuaj yeem xa cov ntoo cab mus rub kuv hauv txaj, ces tej zaum kuv tuaj yeem saib xyuas qhov ntawd.

6:15 a.m.

Lub suab tswb tau pib ua rau kuv tus poj niam tsaug zog. Kuv sab nraub qaum vim qhov ntawd yog tib qho chaw kuv tuaj yeem nrhiav kev nplij siab ib pliag. Kuv daim tawv nqaij yog unbearably khaus. Kuv paub tias nws yog qhov kawg ntawm cov leeg misfiring, tab sis kuv tsis tuaj yeem nres khawb. Kuv tseem yuav tsum pee, tiam sis kuv tseem tsis tau nce mus. Kuv tus poj niam tau sawv, mus txog ntawm kuv sab txaj, thiab nqa kuv sab loog, sab xis hnyav sab hauv saum txaj thiab hauv pem teb. Kuv tsis tuaj yeem txav mus los yog sab caj npab sab xis, yog li kuv yuav tsum ntsia nws thaum nws sim rub kuv mus rau qhov chaw zaum, ntawm qhov chaw uas kuv tuaj yeem viav vias kuv sab laug sab ib puag ncig. Nws yog ib qho kev txom nyem kom plam qhov hnov ​​ntawm qhov kov. Kuv xav tias kuv puas yuav paub qhov kev xav zoo dua?

6:17 a.m.

Kuv tus poj niam cia li nkaum kiag qhov seem ntawm kuv kom kuv txhais ko taw los ntawm txoj haujlwm zaum. Txij ntawm no, Kuv tuaj yeem txav mus, tab sis kuv muaj tes taw-nyob rau sab xis. Nws txhais tau tias kuv tuaj yeem taug kev, tab sis nws zoo li zombie ceg tawv. Kuv tsis ntseeg kuv tus kheej kom pee sawv, yog li kuv zaum. Kuv kuj tseem me ntsis loog hauv chav kav dej, yog li kuv tos kom hnov ​​lub suab nrov tawm ntawm cov dej mus tso quav. Kuv ua tiav, dej ntws yaug, thiab dej siab ntawm chav da dej txee rau ntawm kuv sab laug kom rub kuv tus kheej tawm ntawm lub rooj mus.

6:20 a.m.

Qhov ua kom yuam kev rau kev tswj hwm MS rov qab yog qhov kawg rau lub sijhawm koj siv nyob rau txhua qhov chaw. Kuv paub tias thaum kuv tawm hauv chav dej, nws yuav ntev ntev ua ntej kuv yuav ua nws rov qab los. Kuv pib dej hauv tus da dej, xav tias tej zaum da dej yuav ua rau qhov mob hauv kuv caj dab zoo dua. Kuv kuj txiav txim siab los txhuam kuv cov hniav thaum cov dej sov. Qhov teeb meem yog tias kuv tsis tuaj yeem kaw kuv lub qhov ncauj ntawm sab xis, yog li kuv yuav tsum khoov ntawm lub dab dej thaum cov tshuaj txhuam hniav ntws tawm hauv kuv lub qhov ncauj ntawm qhov ceev.

6:23 a.m.

Kuv ua tiav txhuam hniav thiab siv kuv sab tes laug mus tsoo dej rau hauv kuv lub qhov ncauj ajar kom yaug. Kuv hu rau kuv tus poj niam los pab kuv ib zaug ntxiv nrog cov theem tom ntej ntawm kuv cov txheej txheem thaum sawv ntxov. Nws los txog rau chav dej thiab pab kuv tawm ntawm kuv lub tsho T-shirt thiab mus rau hauv tus da dej. Nws yuav kuv lub loofah ntawm ib tus pas thiab qee lub cev ntxuav, tab sis kuv tseem xav tau nws txoj kev pab kom huv si. Tom qab da dej tas, nws pab coj kuv mus ziab, hnav khaub ncaws, thiab tawm mus rau chav nyob hauv tsev tos txais sijhawm txaus los hais qhov zoo rau cov menyuam ua ntej lawv mus kawm ntawv.

11:30 a.m.

Kuv tau nyob hauv qhov teeb tsa no txij thaum sawv ntxov. Kuv ua haujlwm hauv tsev, tab sis kuv tsis tshua muaj qhov txwv tsis hais txog yam haujlwm twg kuv tuaj yeem kho tau tam sim no. Kuv tsis tuaj yeem siv kuv sab tes xis ntaus ntawv txhua. Kuv sim ntaus nrog ib sab tes, tab sis kuv sab tes laug zoo li tsis nco qab dab tsi ua tsis yog siv tes ua si. Nws yog qhov tsis txaus ntseeg.

12:15 p.m.

Nov tsis yog kuv qhov teeb meem ua haujlwm nkaus xwb. Kuv tus nais tseem hu xov tooj tuaj qhia kuv tias kuv yuav cia cov khoom poob rau qhov tawg. Kuv sim tiv thaiv kuv tus kheej, tab sis nws hais yog lawm. Kuv txoj kev ncua tsis ntev tau ntog rau kuv. Cov teeb meem nco yog qhov phem tshaj. Tib neeg tuaj yeem pom kuv qhov kev txwv lub cev tam sim no, tab sis tsis pom lub hlwb pos huab uas ua rau kuv lub ntsej muag raug mob.

Kuv tshaib plab, tab sis kuv kuj tsis muaj lub siab xav noj lossis haus. Kuv tseem tsis tuaj yeem nco tias kuv noj tshais hnub no lossis tsis tau.

2:30 p.m.

Kuv cov menyuam los txog tom tsev kawm ntawv. Kuv tseem nyob hauv chav nyob, hauv kuv lub rooj zaum, yog qhov chaw kuv nyob thaum lawv tawm mus tag kis no. Lawv txhawj txog kuv, tab sis - thaum muaj hnub nyoog 6 thiab 8 xyoo - lawv tsis paub yuav hais li cas. Ob peb hlis dhau los, Kuv tabtom cob qhia lawv pawg ncaws pob. Tam sim no, Kuv tau daig hauv ib lub xeev uas tsis muaj zaub noj rau feem ntau ntawm ib hnub. Kuv tus menyuam yau 6 xyoo khoov thiab zaum ntawm kuv ncej puab. Feem ntau nws muaj ntau yam los hais. Tsis yog hnub no, txawm li cas los xij. Peb tsuas yog nyob ntsiag to saib cov duab tas lauv ua ke.

9:30 p.m.

Tus kws tu neeg mob hauv tsev tuaj txog hauv tsev. Kev noj qab haus huv hauv tsev yog qhov kuv tsuas yog txoj kev xaiv kom tau txais kev kho mob vim tias kuv tsis muaj kev nyob hauv tsev tam sim no. Thaum ntxov, lawv tau sim teem sijhawm rau kuv tag kis, tab sis kuv qhia lawv tias nws yog qhov tseem ceeb uas kuv pib kho kuv kom sai li sai tau. Kuv qhov muaj feem thib nkaus yog ua txhua yam kuv ua tau kom muab qhov MS rov zoo li qub hauv nws lub tawb. Yog tsis muaj qhov uas kuv yuav tos tau lwm hnub.

Nov yog yuav los ntawm tsib-hnub txoj kev lis ntshav. Tus kws tu mob yuav teeb tsa hmo no, tab sis kuv tus poj niam yuav tau hloov cov hnab IV rau plaub hnub tom ntej. Qhov no txhais tau tias kuv yuav tsum tau pw nrog ib rab koob IV daig tob rau hauv kuv lub leeg.

9:40 p.m.

Kuv saib cov koob nkag mus rau kuv sab xub ntiag. Kuv pom ntshav pib tauv, tab sis kuv tsis hnov ​​dab tsi hlo li. Nws ua rau kuv tu siab sab hauv tias kuv txhais caj npab sib tua tuag, tab sis kuv sim coj tus ntsej muag luag nyav. Tus nais maum tham nrog kuv tus poj niam thiab teb cov lus nug kawg ua ntej nws hais tawm thiab tawm hauv tsev mus. Nws yog xim hlau saj dua kuv lub qhov ncauj thaum cov tshuaj pib sib tw los ntawm kuv cov leeg. Tus IV txuas ntxiv nrog kua thaum kuv pib zaum kuv lub rooj zaum thiab kaw kuv lub qhov muag.

Tag kis yuav rov qab ua dua ntawm hnub no, thiab kuv yuav tsum siv dag zog txhua lub zog Kuv tuajter mus tua no MS rov qab ua dua tag kis.

Matt Cavallo yog ib tug neeg mob siab xav ua thawj coj uas tau hais lus zoo rau kev kho mob thoob plaws Tebchaws Meskas. Nws kuj tseem yog tus sau thiab tau sau txog nws cov kev paub dhau los ntawm cov teeb meem lub cev thiab kev xav ntawm MS txij xyoo 2008. Koj tuaj yeem txuas nrog nws ntawm nws lub vas sab, Facebook nplooj, lossis Xov Xwm Twitter.