Tus Nqi Ntawm Kev Ua Neej Nrog Ulcerative Colitis: Meg Cov Zaj Dab Neeg

Zoo Siab

• Tau kuaj mob thiab kho mob
• Tseem niaj hnub kuaj thiab kho mob
• Khwv ciaj sia

Nws nkag siab zoo yog xav tias tsis npaj ua ntej tom qab ntsuas hais tias muaj mob mob ntev. Dheev, koj lub neej raug tso cia thiab koj qhov muaj feem pauv hloov. Koj txoj kev noj qab haus huv thiab kev nyob zoo yog koj lub homphiaj tseem ceeb thiab koj lub zog tau mob siab rau nrhiav kev kho.

Txoj kev taug mus kho tsis yooj yim, thiab tej zaum koj yuav ntsib ob peb yam kev thaiv kev. Ib qho ntawm cov nyom, ntawm chav kawm, yog yuav ua li cas them rau tus nqi ntawm kev tswj tus mob mus ntev.

Nyob ntawm koj qhov xwm txheej, koj yuav muaj ntawv pov hwm kev noj qab haus huv thiab muaj nyiaj txaus los them koj cov nqi kho mob yam tsis muaj kev txhawj xeeb ntau.

Lossis, nws yuav yog tias koj nyob hauv ib nrab-20s, tsis muaj pov hwm, hauv tsev kawm ntawv, thiab ua haujlwm ib nrab sijhawm rau $ 15 toj ib teev. Qhov no yog dab tsi tshwm sim rau Meg Wells.

Nws yog xyoo 2013 thiab Meg tau nyuam qhuav pib ua haujlwm npaj tswv ntawm Sonoma State University. Nws tau kawm txog kev tswj hwm kev coj noj coj ua, vam tias muaj ib hnub ua haujlwm ntawm tsev cia puav pheej keeb kwm ua tus kws saib xyuas zaub mov.

Me nyuam muaj 26 xyoo, nws nyob nws ib leeg, thiab ua hauj lwm ib nrab hnub. Nws muaj nyiaj txaus los them nws cov nqi tsev thiab ntau yam nqi tsev kawm ntawv. Tiam sis nws lub ntiaj teb twb yuav los txog.

Rau ib ntus, Meg tau ntsib tej yam zoo li kev tsis zoo, roj, thiab qaug zog. Nws tau tibneeg hu tauj coob nrog kev ua haujlwm thiab kawm tiav qib siab, yog li nws thiaj tso nws mus tom tus kws kho mob.

Txog lub Kaum Ib Hlis ntawm 2013, txawm li cas los xij, nws cov tsos mob tau dhau los ua ib qho kev txaus ntshai uas tsis quav ntsej.

Nws hais tias, "Kuv tau mus da dej ntau heev, thiab yog thaum kuv pib pom ntshav, thiab kuv zoo li, OK, muaj qee yam tiag tiag, ua txhaum tiag."

Ulcerative colitis (UC) yog ib hom mob ua paug ntawm lub plab hnyuv (IBD) uas ua rau mob o thiab ua mob rau txoj hnyuv loj. Hauv ntau qhov xwm txheej, tus kab mob loj hlob qeeb thiab mob heev dua sijhawm.

Qhov tseeb ntawm tus mob no tsis paub, tab sis cov kws tshawb nrhiav ntseeg hais tias cov noob caj noob ces, ib puag ncig, thiab lub cev tiv thaiv kab mob loj yuav ua lub luag haujlwm.

Cov ntshav hauv cov quav yog cov tsos mob ntawm UC. Thaum Meg pom ntshav, nws paub tias nws txog sijhawm tau txais kev pab.

Meg tsis muaj kev fajseeb khomob thaum lub sijhawm ntawd. Nws yuav tsum them ntau pua lab nyiaj hauv hnab tshos rau txhua tus kws kho mob tuaj ntsib, kuaj ntshav, thiab kuaj cov quav uas coj los ntsuas cov tsos mob tshwm sim rau nws tus mob.

Tom qab mus ntsib ntau zaus, nws pawg kws saib xyuas kev noj qab haus huv muaj peev xwm ua kom qhov mob me me mus rau UC, Crohn's mob, lossis mob nyuv.

Ib tus ntawm nws tus kws kho mob tau qhia tias tej zaum yuav zoo yog tos kom txog thaum nws muaj pabkasphais kho mob ua ntej yuav rhais kauj ruam tom ntej - xoos hnyuv laus. Cov txheej txheem no tuaj yeem them tus nqi siab txog $ 4,000 tsis muaj kev fajseeb khomob.

Nyob rau lub sijhawm tsis muaj kev cia siab, nws tau yuav txoj kev npaj fajseeb khomob los ntawm tus kws muag nyiaj. Tab sis thaum nws paub tias nws yuav tsis duav tau ib qho kev kho mob twg hauv nws cheeb tsam, nws yuav tsum tso tseg txoj kev npaj no.

Meg hais tias "Tom qab ntawv, kuv niam kuv txiv tau coj vim kuv tau mob hnyav heev txawm tias yuav daws nws." "Los ntawm qhov ntawd, Kuv tsuas yog los ntshav thiab mob heev heev."

Tau kuaj mob thiab kho mob

Thaum xyoo 2014, Meg tau cuv npe hauv Silver 70 HMO txoj kev npaj fajseeb khomob los ntawm Kaiser Permanente nrog kev pab ntawm nws tsev neeg. Txhawm rau kom muaj kev pab them nqi, nws them qhov nqi muas $ 360 tauj ib hlis. Tus nqi no yuav nce ntxiv rau $ 450 tauj ib hlis nyob rau xyoo 2019.

Nws yog tus them rau feem them lossis them tus nqi them rau nws cov tshuaj, kev mus ntsib kws khomob, cov txheej txheem sab nrauv, kev khomob sab hauv, thiab kuaj ntshav kuaj. Tsuas yog qee qhov ntawm tus nqi suav nrog rau nws qhov txiav tawm ib xyoos rau tus kws kho mob mus ntsib thiab kuaj, uas yog $ 2,250. Nws lub chaw pov hwm kev mob nkeeg tseem teev qhov nyiaj siab tshaj rau kev siv nyiaj mus pw hauv tsev kho mob, uas yog $ 6,250 tauj ib xyoos.

Nrog rau kev tuav pov hwm kev noj qab haus huv hauv tes, Meg tau mus ntsib tus kws kho mob plab (GI) tshwj xeeb. Nws tau kuaj txoj hnyuv thiab sab GI endoscopy thiab kuaj pom tias yog UC.

Ob peb hlis tom qab ntawd, nws tsiv tsev mus nyob nrog nws niam thiab txiv nyob hauv Vacaville, California.

Los ntawm cov ntsiab lus ntawd, Meg tau pib noj cov tshuaj noj qhov ncauj siv los kho cov mob hauv txoj hnyuv qis. Txawm hais tias muaj pab kas phais pov hwm kev noj qab haus huv, nws tau them $ 350 tawm ntawm hnab ris ib hlis rau qhov kev kho no. Tab sis nws tseem tau mus da dej ntau, ntsib kev mob plab, thiab muaj qhov zoo li kub cev xws li mob ib ce thiab ua daus no.

Meg kuj tau daws cov mob nrob qaum tau ntau xyoo. Tom qab nws tsim cov tsos mob ntawm UC, nws lub nraub qaum tau mob ntau dua.

Meg hais tias, "Kuv yuav tsis mus taug kev." “Kuv tiaj tus rau hauv av, txav tsis tau.”

Nws txuas nrog tus kws tshiab GI ntawm lub tsev kho mob hauv nroog, uas tau xa nws mus rau tus kws kho pob txha. Nws kuaj mob nws nrog ntawm sacroiliitis, uas yog o ntawm cov pob qij txha uas txuas koj cov nqaj qaum qis rau koj lub plab mog.

Hauv kev tshawb nrhiav tsis ntev los no luam tawm hauv Kev Kho Mob Qeb Qeb thiab Kev Tshawb Fawb, cov kws tshawb nrhiav pom tias sacroiliitis cuam tshuam yuav luag txhua tus neeg muaj mob UC. Feem ntau, kev sib koom tes txhaws yog qhov feem ntau uas tsis yog mob plab hnyuv ntawm IBD, tshaj tawm cov Crohn's & Colitis Foundation.

Tus kws kho mob Rheumatologist tau ceeb toom nws tias ntau yam tshuaj siv los kho tus mob sacroiliitis ua rau UC mob ntxiv. Infliximab (Remicade, Inflectra) yog ib qho ntawm ob peb yam tshuaj uas nws tuaj yeem siv los tswj ob qho kev mob. Nws yuav tsum tau mus ntsib lub tsev kho mob txhua plaub lub lim tiam kom tau txais qhov mob ntshav ntawm infliximab los ntawm tus kws tu neeg mob.

Meg tsum tsis noj qhov ncauj tshuaj nws nyob rau thiab pib tau txais infusions ntawm infliximab. Nws tsis tau them dab tsi hauv hnab tshos rau qhov infusions thawj ob peb xyoos. Nws lub chaw pov hwm kev khaws nyiaj tau khaws cov nqi ntawm $ 10,425 nqi kho mob ib zaug.

Meg tus kws tshaj lij GI kuj tau sau tseg steroidal enemas kom pab txo qhov mob hauv nws txoj hnyuv. Nws them txog $ 30 tawm hauv hnab ris thaum nws sau daim ntawv yuav tshuaj rau yam tshuaj no. Nws tsuas yog tau sau nws ib zaug xwb.

Nrog rau cov kev kho mob no, Meg pib ua kom nws zoo.

“Qhov kuv xav ib zaug yog xoom mob heev, qhov ntawd yog zoo li plaub ntawm cov kev mob. Kuv nyuam qhuav tau txais li ntawd siv rau nws. Thiab tom qab ntawd thaum kuv tau noj tshuaj, nws zoo li, Au kuv tus kheej, Kuv tau nyob hauv ntau qhov mob thiab twb tsis tau paub nws. "

Lub sijhawm ntawd kev nplij siab tsis tau ntev mus.

Feem ntau cov neeg uas muaj UC mus dhau lub sijhawm ntawm kev kho mob uas tuaj yeem dhau lub lim tiam, hli, lossis ntau xyoo. Kev tshem tawm yog thaum muaj cov tsos mob ntawm tus kab mob mus ntev xws li UC ploj. Cov tsos mob tsis pub muaj ntau yam tshwm sim tsis tau. Koj tsis paub tias lawv yuav kav ntev npaum li cas thiab thaum twg koj yuav muaj plaub yam tawg tshiab.

Meg ntsib nws thawj lub sijhawm ntawm kev zam txim txij lub Tsib Hlis 2014 mus txog rau lub Cuaj Hli xyoo tib lub xyoo. Tab sis txog lub Kaum Hlis, nws tau ntsib qhov pom ntawm UC dua. Kuaj ntshav thiab txoj hnyuv tsom qhia pom ntau theem o.

Thoob plaws xyoo 2014 thiab 2015, Meg tau mus ntsib tsev kho mob ntau zaus los kho cov tsos mob thiab cov nplaim taws, suav nrog qhov mob thiab lub cev qhuav dej.

"Lub cev qhuav dej yog qhov khoom tiag tiag rau koj. Nws yog qhov txaus ntshai. "

Nws tus kws kho mob GI tau sim tswj cov kab mob nrog cov tshuaj kho mob - tsis yog infliximab thiab steroidal enemas, tab sis kuj tseem muaj prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, tshuaj tua kab mob, thiab lwm yam. Tab sis cov tshuaj no tsis tau txaus nws yuav ua rau nws.

Tom qab nplaim taws thiab pw hauv tsev kho mob thaum lub xyoo 2016, Meg txiav txim siab mus phais mob kom tshem tawm nws txoj hnyuv thiab qhov quav. Kev kwv yees ntawm cov neeg uas muaj UC xav tau kev phais mob los kho tus mob.

Meg tau ua thawj zaug ntawm ob txoj haujlwm tau ua thaum lub Tsib Hlis 2016. Pab pawg phais neeg ua haujlwm tau tshem nws txoj hnyuv thiab qhov quav thiab siv ib feem ntawm nws txoj hnyuv me mus ua zam "J-hnab." J-hnab yuav thaum kawg ua txoj haujlwm hloov rau nws lub qhov quav.

Txhawm rau muab sijhawm rau nws kom zoo, nws tus kws phais mob txuas txoj hnyuv kawg rau nws txoj hnyuv mus rau hauv nws lub plab - ib qho stoma uas nws tuaj yeem tso quav mus rau hauv ib lub hnab ileostomy.

Nws tau ua haujlwm thib ob rau lub Yim Hli 2016, thaum pawg kws phais mob txuas nws txoj hnyuv mus rau J-hnab. Qhov no yuav ua rau nws tso quav ntau dua los yog tsawg dua ib zaug, tsis muaj ib lub hnab ileostomy.

Thawj thawj ntawm cov haujlwm no raug nqi $ 89,495. Tus nqi ntawd tsis suav nrog tsib hnub hauv tsev khomob thiab kev tshuaj ntsuam uas nws tau txais tomqab ntawd, uas raug nqi $ 30,000 ntxiv.

Qhov haujlwm thib ob raug nqi $ 11,000, ntxiv rau $ 24,307 rau peb hnub nyob hauv tsev khomob thiab kuaj mob.

Meg tau siv sijhawm 24 hnub ntxiv hauv tsev kho mob kom tau txais kev kho mob rau pob txha caj qaum, pouchitis, thiab phais mob tom qab.Cov nqi yuav them tus nqi raug $ 150,000.

Tag nrho hauv tag nrho, Meg tau pw hauv tsev kho mob 6 zaus hauv xyoo 2016. Ua ntej xaus nws mus ntsib, nws tau txwv txhua xyoo los ntawm nws lub chaw pov hwm kev them nqi kho mob sab nraud cov nyiaj hauv tsev kho mob. Nws tsuas tau them $ 600 rau thawj zaug ua haujlwm.

Nws lub tuam txhab kev pov hwm txais nyiaj seem - ntau pua txhiab nyiaj hauv tsev kho mob uas nws tsev neeg yuav tau them yog tias nws tsis muaj ntawv kho mob.

Tseem niaj hnub kuaj thiab kho mob

Txij li thaum nws mus pw kho zaum kawg hauv 2016, Meg tau tawm ntawm cov tshuaj los tswj nws tus mob. Nws kuj tau ua raws li kev noj zaub mov kom zoo, noj tshuaj pab rau probiotic, thiab xyaum yoga kom nws lub plab thiab pob qij txha noj qab haus huv.

Tsis muaj ib qho ntawm cov kev kho mob no tsis kim npaum li tsev kho mob nyob, tab sis nws txuas ntxiv them tus nqi tseem ceeb hauv kev tuav pov hwm txhua hli, nqi them thiab cov nqi them rau kev saib xyuas.

Piv txwv li, nws tau muaj tsawg kawg ib txoj kev kuaj txoj hnyuv laus ib xyoos txij li xyoo 2014. Rau txhua tus txheej txheem, nws tau them $ 400 tsis raug them nqi. Nws kuj tau nws daim J-hnab ntsuas tom qab kev phais mob, uas ua rau nws tus nqi $ 1,029 them tus nqi hauv hnab tshos.

Nws tseem tau txais infusions ntawm infliximab los kho qhov mob ua ke. Txawm hais tias tam sim no nws tau txais ib Txoj kev lis ntshav txhua yim lub lis piam hloov txhua rau lub lis piam. Thaum xub thawj, nws tsis tau them dab tsi tawm ntawm hnab tshos rau cov kev kho no. Tab sis pib hauv xyoo 2017, vim muaj kev hloov pauv hauv lawv txoj cai loj dua, nws tus neeg tuav pov hwm neeg tau pib siv cov ntawv pov hwm them nyiaj.

Raws li cov qauv txiaj ntsig tshiab, Meg them $ 950 tawm ntawm hnab ris rau txhua qhov infusion ntawm infliximab uas nws tau txais. Nws qhov txiav tawm txhua xyoo tsis siv rau cov nqi no. Txawm hais tias nws ntaus nws qhov kev txiav tawm tsis tau zoo los, nws yuav tsum tau them nyiaj ntau txhiab daus las hauv ib xyoos kom tau txais cov kev kho mob ntawd.

Nws pom yoga pab tau rau kev tswj hwm kev mob thiab txo tus mob kev ntxhov siab. Ua kom nws cov kev ntxhov siab nce siab yuav pab kom nws tsis txhob kub. Tab sis kev mus koom cov chav kawm yoga yog ib qho yuav kim, tshwj xeeb yog tias koj them rau qhov mus ntsib uas tsis yog qhov nkag txhua hli.

"Nws pheej yig dua yog tias koj yuav ib lub hlis tsis dhau, tab sis ib qho kev tshwm sim ntawm kuv muaj kuv tus kab mob yog tias kuv tsis xav tias yuav yuav tsis muaj dab tsi lossis yuav khoom ua ntej. Vim tias txhua zaus kuv tau ua qhov ntawd, Kuv tau raug pw tim tsev kho mob lossis mob dhau mus lossis siv yam uas kuv tau yuav. "

Meg ua feem ntau ntawm nws yoga hauv tsev, siv $ 50 xov tooj app.

Khwv ciaj sia

Txawm hais tias nws muaj peev xwm ua tiav nws txoj kev kawm tiav qib siab, Meg tau pom tias nws nyuaj nrhiav thiab tuav txoj haujlwm thaum tswj cov tsos mob ntawm UC thiab mob mob pob qij txha.

"Kuv yuav pib xav txog kev yos dua, Kuv yuav pib xav txog kev yos hav zoov rau cov haujlwm, txhua yam, thiab tom qab ntawd kuv txoj kev noj qab haus huv yuav pib poob qis," Meg hais.

Nws tau nyiaj txiag vam khom nws niam nws txiv, uas yog ib qho tseem ceeb txhawb nqa nws.

Lawv tau pab them cov nqi kuaj thiab kho mob ntau nqi. Lawv tau tawm tswv yim sawv cev rau nws thaum nws mob heev los ntawm kev sib txuas lus nrog cov kws kho mob. Thiab lawv tau muab kev pab txhawb kev xav los pab nws tiv nrog cov kev mob tshwm sim uas tau muaj rau nws lub neej.

Meg nws hais tias "Nws nyuaj heev uas yuav ntes tau qhov tseeb, tag nrho ntawm yam kabmob muaj li no ua rau koj thiab koj tsev neeg," Meg hais.

Tab sis tej yam tau pib nrhiav. Txij li thaum Meg tau mob nws txoj hnyuv thiab lub qhov quav, nws tau muaj GI tsawg dua cov tsos mob. Nws pom tias muaj kev txhim kho nrog nws mob sib koom tes.

“Kuv lub neej zoo yog 99 feem pua ​​zoo dua. Muaj 1 feem pua ​​uas qee tus neeg saib rau hauv kuv lub neej uas muaj kev noj qab haus huv zoo thiab tsis muaj teeb meem plab zom mov - lawv yuav xav tias kuv yog tus neeg mob. Tab sis ntawm kuv qhov kev pom, nws zoo heev npaum li cas. "

Meg tau pib ua haujlwm hauv tsev los ua tus kws sau ntawv ywj pheej thiab kws yees duab, uas muab nws tswj hwm qhov twg thiab ntev npaum li cas nws ua haujlwm. Nws kuj muaj cov zaub mov blog, Meg yog Qhov Zoo.

Nws thiaj li, nws cia siab tias yuav dhau los ua nyiaj txiag ywj siab txaus los tswj hwm tus nqi ntawm kev nyob nrog kev muaj mob ntev ntev ntawm nws tus kheej.

Nws tau hais tias "Kuv ntxub tias kuv niam kuv txiv tau pab kuv," uas kuv muaj hnub nyoog 31 xyoos uas tseem yuav cia siab rau kev pab thiab nyiaj txiag ntawm nws niam nws txiv. Kuv ntxub qhov ntawd heev, thiab kuv xav sim nrhiav txoj hauv kev uas kuv tuaj yeem coj nws mus rau kuv tus kheej. "