Qhov Twg Yuav Nrhiav Tau Kev Txhawb Nqa Kab Mob Ntshav Siab Tus Mob Angioedema

Zoo Siab

• Cov Koom Haum
• Koom Haum Meskas HAE
• HAE Hnub thiab kev taug kev thoob ntiaj teb txhua xyoo
• Lub Koom Haum Tebchaws rau Cov Kab Mob Tsis Muaj Nqis (NORD) thiab Muaj Kev Kab Mob Tsis Txaus
• Kev tawm
• Phooj ywg thiab tsev neeg
• Koj pab neeg tu tus mob
• Nqa Nyiaj

Txheej txheem cej luam

Tus mob muaj keeb (hereditary angioedema) (HAE) yog yam mob uas tsis tshua pom muaj tshwm sim cuam tshuam txog li ntawm 1 ntawm 50,000 tus neeg. Tus mob ntev ntev no ua rau o thoob plaws koj lub cev thiab tuaj yeem taw koj daim tawv nqaij, lub plab zom mov, thiab lub siab.

Ua neej nyob nrog ib tug tsis tshua muaj mob tej zaum yuav xav tias kho siab nyob rau hauv lub sij hawm, thiab koj yuav tsis paub qhov twg tig rau tswv yim. Yog tias koj lossis tus neeg hlub tau txais kev kuaj mob HAE, nrhiav kev txhawb nqa tuaj yeem ua qhov txawv txav hauv koj lub neej.

Qee lub koomhaum pab txhawb nqa kom paub txog cov xwm txheej zoo li cov rooj sib tham thiab kev taug kev. Koj tuaj yeem txuas nrog lwm tus ntawm cov vev xaib thiab cov chaw sib tham online. Dua li ntawm cov peev txheej no, koj yuav pom tias tham nrog cov neeg koj hlub tuaj yeem pab koj tswj koj lub neej nrog tus mob.

Nov yog qee cov peev txheej koj tuaj yeem tig mus rau HAE kev txhawb nqa.

Cov Koom Haum

Cov koom haum muaj nplooj siab rau HAE thiab lwm yam kab mob tsawg tuaj yeem ua kom koj hloov kho tshiab ntawm kev kho mob, txuas koj rau lwm tus cuam tshuam los ntawm tus mob, thiab pab koj tawm suab rau cov neeg uas muaj tus mob no.

Koom Haum Meskas HAE

Ib lub koomhaum txhawb kev paub thiab tawm tswvyim rau HAE yog US HAE Association (HAEA).

Lawv lub vev xaib muaj ntau cov lus qhia txog tus mob no, thiab lawv muab cov tswvcuab pub dawb. Ib tus tswv cuab suav nrog nkag mus rau cov pab pawg online, cov phooj ywg sib txuas lus sib luag, thiab cov ntaub ntawv hais txog HAE kev tsim kho mob.

Lub koom haum txawm tuav txoj kev sib tham txhua xyoo kom coj cov tswv cuab los koom ua ke. Koj tuaj yeem txuas nrog lwm tus ntawm kev sib tham los ntawm lawv cov Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, thiab LinkedIn account.

US HAEA yog kev txuas ntxiv ntawm HAE International. Lub koom haum non-profit non-profit yog txuas nrog HAE cov koom haum hauv 75 lub teb chaws.

HAE Hnub thiab kev taug kev thoob ntiaj teb txhua xyoo

Lub Tsib Hlis 16 cim thoob ntiaj teb HAE Txog Kev Ua Kom Zoo Hnub. HAE International npaj taug kev txhua xyoo los txhawb kev paub txog tus mob. Koj tuaj yeem taug kev ib leeg lossis nug ib pab phooj ywg thiab tsev neeg kom koom.

Sau npe online thiab suav nrog lub hom phiaj kom deb li cas koj npaj taug kev. Tom qab ntawv, taug kev qee zaum ntawm Lub Plaub Hlis 1 txog Lub Tsib Hlis 31 thiab qhia txog koj qhov kev ncua deb kawg hauv online. Lub koom haum khaws tag nrho cov kauj ruam uas cov neeg taug kev thoob plaws ntiaj teb. Hauv 2019, cov neeg tuaj koom teeb tsa cov ntaub ntawv thiab taug kev ntau dua 90 lab cov kauj ruam tag nrho.

Nkag mus saib HAE Day lub vev xaib kom paub ntau ntxiv txog qhov kev txhawb nqa txhua hnub thiab taug kev txhua xyoo. Koj tuaj yeem txuas nrog HAE Hnub Rau Facebook, Twitter, YouTube, thiab LinkedIn.

Lub Koom Haum Tebchaws rau Cov Kab Mob Tsis Muaj Nqis (NORD) thiab Muaj Kev Kab Mob Tsis Txaus

Tsis tshua muaj cov kab mob txhais tau raws li cov xwm txheej uas cuam tshuam tsawg dua 200,000 cov neeg. Koj tuaj yeem tau txais txiaj ntsig los ntawm kev sib txuas nrog cov neeg uas muaj lwm yam kab mob tsis zoo li HAE.

NORD lub vev xaib muaj cov ntaub ntawv khaws tseg uas suav nrog cov ntaub ntawv ntawm ntau dua 1,200 kab mob tsis tshua muaj. Koj mus cuag tau tus neeg mob thiab cov neeg zov menyuam lub chaw pabcuam uas muaj cov ntaub ntawv qhia tseeb thiab lwm yam kev pabcuam. Tsis tas li, koj tuaj yeem koom nrog RareAction Network, uas txhawb kev kawm thiab tawm suab txog cov kab mob tsis tshua muaj.

Tus xaib no tseem suav nrog cov ntaub ntawv hais txog Kev Muaj Kab Mob Hnyav. Kev txhawb nqa thiab kev qhia paub txhua xyoo nyob rau hnub kawg ntawm Lub Ob Hlis txhua xyoo.

Kev tawm

Facebook tuaj yeem txuas koj rau ntau pawg uas tau mob siab rau HAE. Ib qho piv txwv yog pab pawg no, uas muaj ntau dua 3,000 tus tswv cuab. Nws yog cov pab pawg kaw, yog li cov ntaub ntawv nyob hauv pawg neeg pom zoo.

Koj tuaj yeem sib koom tes nrog lwm tus los tham txog cov ncauj lus zoo li HAE triggers thiab cov tsos mob, thiab cov phiaj xwm kho mob sib txawv. Ntxiv rau, koj tuaj yeem muab thiab tau txais cov lus qhia txog kev tswj hwm ntawm koj lub neej txhua hnub.

Phooj ywg thiab tsev neeg

Tshaj li ntawm is taws nem, koj cov phooj ywg thiab tsev neeg tuaj yeem muab kev txhawb nqa rau koj thaum koj taw kev lub neej nrog HAE. Koj cov neeg hlub tuaj yeem tso siab rau koj, tawm tswv yim rau koj kom tau txais kev txhawb nqa zoo, thiab ua pob ntseg mloog.

Koj tuaj yeem qhia ncaj qha rau cov phooj ywg thiab tsev neeg uas xav txhawb koj rau tib lub koom haum uas koj mus saib kom paub ntau ntxiv txog tus mob no. Qhia ntawv cov phooj ywg thiab tsev neeg rau ntawm qhov xwm txheej yuav cia lawv tuaj yeem pab koj tau zoo dua.

Koj pab neeg tu tus mob

Ntxiv nrog rau pab tshawb nrhiav thiab kho koj HAE, koj pawg neeg saib xyuas kev noj qab haus huv tuaj yeem muab cov lus qhia rau koj kom tswj hwm koj tus mob. Txawm hais tias koj muaj teeb meem tsis txhob ua rau muaj kev ntxhov siab lossis ntxhov siab, koj tuaj yeem mus ntsib koj pab neeg tu tus mob nrog koj cov lus nug. Lawv tuaj yeem muab tswv yim rau koj thiab xa koj mus rau lwm tus kws kho mob yog tias xav tau.

Nqa Nyiaj

Ncav tes rau lwm tus thiab kawm paub ntau ntxiv txog HAE yuav pab koj taug txoj kev no tas sim neej. Muaj ntau lub koom haum thiab cov khoom siv online tsom mus rau HAE. Cov no yuav pab koj txuas nrog lwm tus nyob nrog HAE thiab muab kev pab cuam los pab koj qhia lwm tus nyob ib puag ncig koj.