Tus nqi ntawm nyob nrog Ulcerative Colitis: Jackie Zaj Dab Neeg

Zoo Siab

• Tau txais kev kuaj mob
• 'Ntshai' nqi kho mob
• Khiav qis ntawm cov kev xaiv
• Plaub phais, ntau txhiab daus las
• Thov pab
• Txoj kev ntxhov siab ntawm kev nyob twj ywm
• Xav txog kev rov mob tshwm sim tom ntej

Jackie Zimmerman nyob hauv Livonia, Michigan. Nws siv sijhawm ob peb teev los tsav nws lub tsev mus rau Cleveland, Ohio - lub sijhawm nws tau suav nrog coob tus kws kho mob tau teem sijhawm thiab phais mob.

Nws tau hais tias "nws yuav tsum yog tsawg kawg 200 daus las txhua lub sijhawm kuv mus rau ntawd, ntawm cov zaub mov, thiab roj, thiab lub sijhawm, thiab txhua yam khoom,"

Cov kev mus ncig ntawd tsuas yog ib feem ntawm cov nuj nqis Jackie tau them nyiaj los tswj nws tus mob ulcerative colitis (UC), uas yog mob ntev uas nws tau nyob nrog ntau xyoo.

UC yog ib hom kev mob tshwm sim ntawm txoj hnyuv (IBD) uas ua rau mob thiab ua paug los ntawm sab hauv ntawm txoj hnyuv (cov hnyuv loj). Nws tuaj yeem ua rau qaug zog, mob plab, tawm ntshav ntawm lub qhov quav, thiab lwm yam tsos mob. Nws kuj tseem tuaj yeem ua rau muaj ntau qhov kev nyuaj, qee qhov kev pheej hmoo ua rau muaj sia.

Txhawm rau kho tus mob, Jackie thiab nws tsev neeg tau them nyiaj ntau txhiab daus las hauv kev pov hwm cov nyiaj pov hwm, them nyiaj, thiab txiav tawm. Lawv tseem tau them nyiaj tawm hauv hnab tshos rau kev mus ncig, cov tshuaj yuav tom khw (OTC), thiab lwm tus nqi saib xyuas.

Jackie tau hais tias "Yog tias peb tab tom tham txog qhov kev fajseeb khomob tau them dabtsi, peb tau yam tsawg kawg xws li lab lab daus las",

“Kuv nyob hauv qhov $ 100,000. Tej zaum muaj ntau dua vim tias kuv tsis xav txog txhua qhov kev txiav tawm ntawm txhua zaus. "

Tau txais kev kuaj mob

Jackie tau kuaj pom UC tom qab nyob nrog kev mob plab hnyuv (GI) txog li kaum xyoo.

Nws tau hais tias, "Kuv tau mob siab txhawm rau muaj mob txha cajqwm ntev los tau 10 xyoo uantej kuv pom tus kws kho mob txog, tabsis lub sijhawm ntawd, kuv tau kawm hauv high school, thiab nws txaj muag heev."

Thaum lub caij nplooj ntoo hlav xyoo 2009, nws tau pom ntshav hauv nws cov quav thiab paub tias txog lub sijhawm tau ntsib kws kho mob.

Nws tau mus rau ib tus kws tshaj lij GI hauv zos. Nws qhia Jackie hloov pauv nws cov zaub mov noj thiab kom noj qee yam tshuaj noj kom yuag.

Thaum txoj kev ntawd tsis ua haujlwm, nws ua qhov sigmoidoscopy uas hloov tau - ib txoj kev ua los siv kuaj xyuas lub qhov quav thiab txoj hnyuv qis. Nws pom cov lus piav qhia ntawm UC.

Jackie nco hais tias, "Txij thaum ntawd los, kuv tau taws tag nrho hauv lub siab tawg."

“Nws mob heev kawg. Yeej yog qhov kev sim siab tiag tiag. Thiab kuv nco qab tias, kuv tau pw saum lub rooj, lub qhov tau dhau lawm, thiab nws tau npuaj kuv lub xub pwg, thiab nws hais tias, 'Tsis txhob txhawj, nws tsuas yog mob caj dab xwb.' ”

Tab sis txaus ntshai li qhov tau ntsib ntawd, tsis muaj dab tsi tuaj yeem npaj Jackie rau txoj kev sib tw nws yuav ntsib hauv xyoo tom ntej.

'Ntshai' nqi kho mob

Thaum lub sijhawm nws kuaj pom, Jackie tau ua haujlwm puv sijhawm. Nws tsis tas yuav mus ua ntau txoj haujlwm thaum xub thawj. Tab sis ua ntej ntev, nws cov tsos mob loj zuj zus ntxiv, thiab nws yuav tsum siv sijhawm ntau los tswj nws UC.

“Thaum muaj ntau yam tuaj, thiab nws tau sai heev, Kuv tau nyob hauv tsev kho mob ntau. Kuv nyob hauv ER tej zaum txhua lub lim tiam rau lub hlis. Kuv tau nyob ntev dua hauv tsev kho mob, "nws tau ploj lawm ntau txoj haujlwm, thiab lawv yeej tsis them kuv rau lub sijhawm so."

Tsis ntev tom qab nws kuaj pom, Jackie tus kws kho mob GI tau sau nws cov tshuaj mesalamine (Asacol), tshuaj noj qhov ncauj los pab txo qhov mob hauv nws txoj hnyuv.

Tab sis tom qab pib noj tshuaj, nws tau tsim cov kua dej nyob ib puag ncig nws lub siab - ib qho kev mob tshwm sim tsis tshua zoo ntawm mesalamine. Nws yuav tsum tsis txhob siv cov tshuaj, phais mob plawv, thiab siv sijhawm ib asthiv hauv chav saib xyuas mob nyhav (ICU).

Nov yog thawj zaug ntawm ntau cov txheej txheem raug nqi, thiab txuas lub tsev kho mob ncua nws yuav muaj vim nws tus mob.

"Lub sijhawm ntawd, daim nqi tsuas yog muab tso rau hauv. Kuv yuav qhib thiab cia li mus, 'Au, qhov no yog qhov ntev thiab txaus ntshai,' thiab tom qab ntawd zoo li, 'Qhov tsawg kawg, dab tsi yog kuv qhov tsawg kawg nkaus, ntawm kev them nyiaj? '”

Jackie cuv npe rau cov ev-saws-las kho mob uas yuav pab them cov nqi saib xyuas nws. Thaum nws pib nyuaj heev rau nws cov nyiaj them txhua hli ntawm $ 600, nws niam nws txiv yuav tau pab.

Khiav qis ntawm cov kev xaiv

Jackie kuj tseem muaj ntau yam sclerosis (MS), tus kab mob autoimmune uas txwv qee yam tshuaj uas nws tuaj yeem noj.

Vim tias cov kev txwv no, nws tus kws kho mob tsis tuaj yeem sau cov tshuaj lom neeg xws li infliximab (Remicade), uas feem ntau siv los kho UC yog tias mesalamine tawm ntawm lub rooj.

Tus kws kho mob tau muab tshuaj tua nws tus txiv budesonide (Uceris, Entocort EC) thiab methotrexate (Trexall, Rasuvo). Tsis yog ib qho ntawm cov tshuaj ua haujlwm. Nws zoo li kev phais mob yuav yog nws qhov kev xaiv zoo tshaj plaws.

Nws tau hais ntxiv tias "Thaum ntawd, kuv tau txuas ntxiv kom tsis muaj mob, thiab tsis muaj dab tsi ua haujlwm sai, Kuv tau pib tham txog pom tus kws phais neeg."

Thaum ntawd yog thaum Jackie taug kev mus rau Cleveland Clinic hauv Ohio tau pib. Nws yuav tsum hla lub xeev kab ntawv txhawm rau kom tau txais kev saib xyuas nws xav tau.

Plaub phais, ntau txhiab daus las

Ntawm Cleveland Clinic, Jackie yuav tau raug phais los tshem nws txoj hnyuv thiab lub qhov quav thiab tsim lub chaw ntim dej muaj npe hu ua "J-hnab." Qhov no yuav tso cai rau nws khaws cov quav thiab hla mus.

Cov txheej txheem yuav muaj peb qho kev khiav hauj lwm sib kis thoob cuaj lub hlis. Tab sis vim tsis pom muaj teeb meem, nws tau siv plaub txoj haujlwm thiab ntau dua ib xyoo los ua tiav. Nws tau nws thawj zaug haujlwm rau lub Peb Hlis 2010 thiab nws qhov kawg rau lub Rau Hli 2011.

Ob peb hnub ua ntej txhua qhov kev khiav dej num, Jackie tau mus pw hauv tsev kho mob kom tau txais kev sim ua ntej. Nws kuj tseem nyob rau ob peb hnub tom qab txhua tus txheej txheem taug qab kuaj thiab saib xyuas.

Txhua lub sijhawm nyob hauv tsev kho mob, nws niam thiab txiv txheeb xyuas hauv tsev so ze kom lawv tuaj yeem pab nws ntawm tus txheej txheem. Jackie tau hais tias "Peb tab tom tham ntau txhiab nyiaj hauv hnab ris, tsuas yog yuav nyob ntawd xwb,"

Txhua qhov haujlwm raug nqi $ 50,000 lossis ntau dua, ntau cov nqi xa mus rau nws lub tuam txhab kev pov hwm.

Nws lub chaw pov hwm kev lag luam tau teeb tsa nws qhov nyiaj txhua xyoo ntawm $ 7,000, tab sis nyob rau xyoo thib ob ntawm 2010, lub tuam txhab ntawd tau tawm ntawm kev lag luam. Nws yuav tsum nrhiav tus kws khomob tshiab thiab muab txoj kev npaj tshiab.

“Ib xyoos ib leeg, Kuv tau them $ 17,000 them tawm ntawm lub hnab ris vim kuv lub tuam txhab kev pov hwm txo kuv thiab kuv yuav tsum tau ib qho tshiab. Kuv twb them kuv qhov nyiaj them uantej thiab tawm ntawm lub hnab tshos, yog li kuv yuav tsum pib thaum ib nrab xyoo. "

Thov pab

Lub Rau Hli 2010, Jackie poob haujlwm.

Nws tau plam haujlwm ntau dhau, vim muaj mob thiab teem caij mus kuaj mob.

"Lawv yuav hu kuv tom qab phais mob thiab hais tias," Hav, thaum twg koj rov qab los? 'Thiab tsis muaj ib txoj hauv kev twg los piav qhia rau cov neeg uas koj tsis paub. "

“Kuv tsis muaj txaus. Lawv zoo siab txog nws, tab sis lawv tau rho kuv, "nws tau hais rau Healthline.

Jackie tau txais $ 300 toj ib lub limtiam hauv nyiaj poob haujlwm, uas tau nyiaj ntau dhau rau nws kom tsim nyog tau txais nyiaj pabcuam hauv lub xeev - tabsis tsis txaus rau nws them cov nqi nyob thiab nqi kho mob.

Nws tau hais tias "Ib nrab ntawm kuv cov nyiaj tau los txhua hli yog kuv qhov kev pov hwm them rau lub sijhawm ntawd,"

"Kuv tau thov kev pab ntawm kuv tsev neeg, thiab kuv muaj hmoo heev uas lawv tuaj yeem muab nws, tab sis nws yog qhov kev xav zoo li yog ib tus neeg laus thiab tseem yuav tsum nug koj niam koj txiv kom pab koj them koj cov nqi."

Tom qab phais mob thib plaub, Jackie tau teem sijhawm ib txwm tuaj ntawm Cleveland Clinic los tshuaj saib nws qhov mob rov zoo. Thaum nws tsim mob ntawm nws cov J-hnab, uas yog cov kev mob uas niaj zaus muaj rau kev phais mob uas nws muaj, nws yuav tsum tau mus ncig ntau dua rau Cleveland ntxiv rau kev saib xyuas ntxiv.

Txoj kev ntxhov siab ntawm kev nyob twj ywm

Kev phais mob tau ua qhov sib txawv hauv Jackie lub neej zoo. Sij hawm dhau mus, nws pib zoo siab ntau thiab nws thiaj li rov qab ua haujlwm.

Thaum lub caij nplooj ntoo hlav xyoo 2013, nws tau txoj haujlwm ntawm ib ntawm "loj Peb" cov tuam txhab tsim tsheb hauv lub xeev Michigan. Qhov no tso cai nws ua cov ntawv pov hwm kev pheej hmoo uas nws tau yuav thiab sau npe rau hauv ib txoj kev tuav pov hwm uas yog tus tswv ntiav ua haujlwm xwb.

Nws hais tias "Kuv tau yuav lawv qhov kev pov hwm, kuv qhov haujlwm pov hwm, thawj zaug vim tias kuv xav tias kuv ruaj khov txaus ua txoj haujlwm thiab kuv ntseeg tias kuv yuav nyob ntawd ib ntus."

Tus thawj coj nws nkag siab tias nws xav tau kev noj qab haus huv thiab txhawb nws kom nws siv sijhawm thaum nws xav tau. Nws nyob ntawm txoj haujlwm ntawd tau ob xyoos.

Thaum nws tawm ntawm txoj haujlwm ntawd, nws tau yuav kev fajseeb khomob los ntawm lub xeev qhov kev fajseeb khomob uas tau tsim muaj nyob hauv Affordable Care Act ("Obamacare").

Nyob rau xyoo 2015, nws tau pib ua lwm txoj haujlwm ntawm lub koom haum non-profit. Nws hloov nws daim ACA phiaj xwm rau lwm txoj phiaj xwm txhawb nqa cov tswv zog. Qhov ntawd tau ua haujlwm zoo ib ntus, tab sis nws paub tias nws tsis yog kev daws teeb meem ntev.

Nws tau hais tias "Kuv xav zoo li kuv nyob hauv txoj haujlwm ntev dua li qhov kuv xav tau xws li kev tuav pov hwm,"

Nws tau muaj MS rov qab ua ntej xyoo ntawd thiab nws yuav xav tau kev pov hwm los them cov nqi ntawm kev tswj hwm ob yam mob.

Tab sis nyob rau hauv txoj kev tswjfwm niaj hnub tamsis no, ACA zoo li tsis ruaj khov rau Jackie yuav lwm txoj kev fajseeb khomob los ntawm lub xeev kev sib pauv. Qhov ntawd ua rau nws nyob ywj pheej rau nws txoj haujlwm.

Nws yuav tsum tau ua haujlwm ntxiv uas tau ua rau nws muaj ntau yam kev ntxhov siab - qee yam uas tuaj yeem ua rau cov tsos mob ntawm MS thiab UC mob hnyav dua.

Xav txog kev rov mob tshwm sim tom ntej

Jackie thiab nws tus hluas nraug tau sib yuav thaum lub caij nplooj zeeg xyoo 2018. Raws li nws tus txij nkawm, Jackie tuaj yeem tso npe rau hauv nws txoj haujlwm tuav pov hwm daim phiaj.

Nws tau hais tias "Kuv muaj hmoo heev uas kuv tau txais kuv tus txiv qhov kev pov hwm, uas peb txiav txim siab sib yuav nyob rau lub sijhawm."

Txoj kev npaj no muab cov kev pabcuam uas nws xav tau los tswj ntau yam mob thaum ua haujlwm tus kheej tus kws tshaj lij pabcuam kev lag luam digital, tus kws sau ntawv, thiab tus neeg tawm tsam.

Txawm hais tias nws tus GI cov tsos mob tab tom tswj tau, nws paub tias tuaj yeem hloov lub sijhawm twg los tau. Cov neeg uas mob UC tuaj yeem muaj kev so ntev ntev uas yuav ua raws li "nplaim taws" ntawm cov tsos mob. Jackie ua rau kom tau qee yam ntawm cov nyiaj nws khwv tau, kom cia siab rau qhov yuav rov tshwm sim dua.

"Koj ib txwm xav kom muaj nyiaj txaus rau thaum koj muaj mob, vim tias dua li, txawm tias koj qhov kev pov hwm them rau txhua yam thiab nws zoo kawg nkaus, koj yuav tsis ua haujlwm. Yog li tsis muaj nyiaj nkag los, koj tseem muaj nuj nqis, thiab tsis muaj tus neeg mob pab rau 'Kuv xav tau khoom noj nyob rau lub hli no.' ”

Nws tau hais ntxiv tias "Cov nyiaj no tsuas yog qhov kawg, thiab cov nyiaj hauv nres sai heev thaum koj tsis tuaj yeem mus ua haujlwm, yog li nws yog qhov chaw kim heev."