Cystic Fibrosis Carrier: Yam Koj Yuav Tsum Tau Paub

Zoo Siab

• Puas yog kuv tus menyuam yuav yug los ntawm cystic fibrosis?
• Puas cystic fibrosis ua rau ntxiv lawm tshob?
• Kuv puas yuav muaj tsos mob dab tsi yog tias kuv yog tus neeg nqa khoom?
• Tus cwj pwm cystic fibrosis muaj pes tsawg?
• Puas muaj kev kho rau cystic fibrosis?
• Outlook
• Kuv tuaj yeem kuaj sim CF li cas?

Dab tsi yog cystic fibrosis carrier yog dab tsi?

Cystic fibrosis yog ib hom kab mob los ntawm noob caj noob ces ua rau cov qog ua hws thiab tawm hws. Cov me nyuam tej zaum yuav muaj mob cystic fibrosis yog hais tias txhua tus niam txiv nqa ib lub txim hloov kho rau tus kab mob. Qee tus neeg uas muaj tus gene CF ib txwm thiab ib lub cev ua tsis zoo CF paub tias yog cystic fibrosis carrier. Koj tuaj yeem ua tus xa tawm thiab tsis muaj tus kabmob koj tus kheej.

Coob tus pojniam pom tias lawv yog tus xeeb txawm zoo thaum lawv xeeb menyuam, lossis tabtom ua kom cev xeeb tub. Yog tias lawv tus khub tseem yog tus thauj khoom, lawv tus menyuam yuav yug los ntawm tus kab mob no.

Puas yog kuv tus menyuam yuav yug los ntawm cystic fibrosis?

Yog tias koj thiab koj tus khub yog ob tus neeg nqa khoom, koj yuav xav nkag siab qhov yuav muaj ntau npaum li cas uas koj tus menyuam yuav yug los ntawm cystic fibrosis. Thaum ob tus neeg mob CF lub cev muaj cov menyuam, nws muaj 25 feem pua ​​ntawm lawv tus menyuam yuav yug los ntawm tus kabmob thiab 50 feem pua ​​tus menyuam yuav yog tus xeeb txawm muaj CF gene hloov, tab sis tsis muaj tus kabmob lawv tus kheej. Ib ntawm plaub tus me nyuam yuav tsis yog tus neeg nqa khoom los yog tsis muaj tus kab mob, yog li ntawd rhuav txoj saw hlau ntawm kev muaj keeb.

Ntau tus niam txiv thauj khoom txiav txim siab yauv mus kuaj keeb kwm ntawm lawv cov embryos, hu ua preimplantation genetic tests (PGD). Qhov kev kuaj ntshav no tau ua tiav ua ntej muaj menyuam hauv plab ntawm tus neeg uas tau txais los ntawm kev kho mob hauv vitro fertilization (IVF). Hauv PGD, ib lossis ob lub hlwb raug rho tawm los ntawm txhua qhov embryo thiab txheeb xyuas los txiav txim seb tus menyuam puas yuav:

• muaj cystic fibrosis
• yuav yog cov cab kuj ntawm tus kab mob
• tsis muaj qhov tsis xws luag ntawm cov hlo li

Qhov kev tshem tawm ntawm cov hlwb tsis cuam tshuam loj heev rau cov embryos. Thaum koj paub cov ntaub ntawv hais txog koj lub embryos, koj tuaj yeem txiav txim siab seb qhov twg muaj nyob hauv koj lub tsev menyuam nyob hauv kev cia siab tias cev xeeb tub yuav tshwm sim.

Puas cystic fibrosis ua rau ntxiv lawm tshob?

Cov poj niam uas muaj tus mob CF lub cev tsis muaj teeb meem ntxiv lawm tshob vim nws muaj. Qee tus txiv neej uas yog tus muaj nrog hom tshwj xeeb ntxiv lawm tshob. Qhov mob ntxiv no yog tshwm sim los ntawm cov qog ploj, hu ua vas deferens, uas thauj cov phev los ntawm cov noob qes mus rau hauv chaw mos. Tus txiv neej nrog txoj kev kuaj mob no muaj qhov kev xaiv kom lawv cov phev rov zoo li phais mob. Tom qab ntawv cov phev tuaj yeem siv los qog lawv tus khub los ntawm kev kho mob hu ua intracytoplasmic phev txhaj tshuaj (ICSI).

Hauv ICSI, tib cov phev txhaj ib lub qe. Yog tias qhov chaw yug tshwm sim, cov embryo yog cog rau hauv tus poj niam lub tsev menyuam, los ntawm kev ua haujlwm hauv vitro. Txij li tsis yog txhua tus txiv neej tus uas muaj tus mob CF lub cev muaj teeb meem ntxiv lawm tshob, nws yog ib qho tseem ceeb uas ob tus khub mus kuaj rau cov muaj cov gene.

Txawm hais tias neb ob leeg puav leej yog cov xeeb txawm muaj, koj tuaj yeem muaj cov me nyuam noj qab nyob zoo.

Kuv puas yuav muaj tsos mob dab tsi yog tias kuv yog tus neeg nqa khoom?

Ntau tus neeg nqa khoom CF yog asymptomatic, txhais tau tias lawv tsis muaj tsos mob dab tsi. Kwv yees li ntawm ib tus ntawm 31 Asmeskas yog tus neeg mob uas muaj cov gene CF uas tsis muaj dab tsi. Lwm cov cab kuj ntsib cov tsos mob, uas feem ntau yog mob sib khuav xwb. Cov tsos mob muaj xws li:

• cov teeb meem ua pa, xws li mob ntsws thiab mob ntsws
• pancreatitis

Tus cwj pwm cystic fibrosis muaj pes tsawg?

Cystic fibrosis carriers muaj nyob hauv txhua pawg neeg. Hauv qab no yog cov kev kwv yees ntawm CF cov noob tsheb sib hloov hauv Tebchaws Asmeskas los ntawm haiv neeg:

• Cov neeg dawb: ib ntawm 29
• Cov neeg Mev: ib tus ntawm 46
• Neeg dub: ib ntawm 65
• Neeg Asmeskas Dub: ib tus 90 leej

Txawm hais tias koj yog haiv neeg twg lossis yog tias koj muaj tsev neeg muaj keeb kwm mob cystic fibrosis, koj yuav tsum tau mus kuaj.

Puas muaj kev kho rau cystic fibrosis?

Nws tsis muaj kev kho rau tus mob cystic fibrosis, tab sis kev xaiv lub neej, kev kho mob, thiab tshuaj tuaj yeem pab cov neeg mob CF lub neej tag nrho, txawm hais tias lawv muaj kev cov nyom.

Cystic fibrosis feem ntau cuam tshuam cov hlab ntsws thiab lub plab zom mov. Cov tsos mob tuaj yeem ua mob nyav thiab hloov raws sijhawm. Qhov no ua rau qhov xav tau kev kho kom nquag thiab saib xyuas los ntawm cov kws kho mob tshwj xeeb yog qhov tseem ceeb. Nws tseem ceeb heev uas yuav tau ua kom muaj kev txhaj tshuaj kom tiv thaiv thiab muaj qhov tsis muaj pa taws.

Kev kho mob ib txwm tsom rau:

• tswj kev noj zaub mov kom txaus
• tiv thaiv lossis kho mob txhaws
• tshem tawm cov hnoos qeev los ntawm lub ntsws
• tiv thaiv tus kab mob

Cov kws kho mob feem ntau sau ntawv tshuaj kom ua tiav cov hom phiaj kho, suav nrog:

• tshuaj tua kab mob los tiv thaiv thiab kho tus kab mob, feem ntau hauv lub ntsws
• qhov ncauj pancreatic enzymes los pab hauv kev zom
• cov tshuaj hnoos qeev ua kom pab txhawb tau xoob thiab tshem tawm cov hnoos qeev los ntawm lub ntsws los ntawm kev hnoos

Lwm txoj kev kho uas nquag muaj xws li bronchodilators, uas pab ua kom cov hlab pa qhib, thiab kev kho lub cev rau lub hauv siab. Kev pub rau cov menyuam noj qee zaum siv thaum hmo ntuj kom pab txhawm rau kom muaj txiaj ntsig zoo.

Cov neeg muaj mob hnyav feem ntau tau txais txiaj ntsig los ntawm kev phais mob, xws li tshem tawm lub qhov ntswg polyp, tshem tawm txoj hnyuv txhaws, lossis mob ntsws.

Cov kev kho mob rau CF tau txuas ntxiv txhim kho thiab nrog lawv thiaj li ua kom zoo thiab lub neej ntev rau cov neeg muaj tus mob.

Outlook

Yog tias koj vam tias yuav yog niam txiv thiab pom tias koj yog tus xa khoom, nws yog ib qho tseem ceeb kom nco ntsoov tias koj muaj cov kev xaiv thiab tswj cov xwm txheej.

Kuv tuaj yeem kuaj sim CF li cas?

Tsoom Fwv Asmeskas Congress ntawm Obstetricians thiab Gynecologists (ACOG) pom zoo kom muab cov tshuaj ntsuas rau txhua tus poj niam thiab tus txiv neej uas xav ua niam txiv. Kev kuaj daim pib thauj khoom yog txoj kev yooj yim. Koj yuav tsum muab cov hnoos qeev hauv qhov ncauj los yog qaub ncaug, uas tau dhau ntawm qhov ncauj qhov ncauj. Qhov hnoos qeev yuav raug xa mus rau ib qhov chaw kuaj ntsuas thiab muab cov ntaub ntawv hais txog koj cov ntaub ntawv keeb (DNA) thiab yuav txiav txim siab yog tias koj nqa lub cev hloov mus rau CF caj ces.