Tus nqi ntawm nyob nrog Ulcerative Colitis: Nyannah Zaj Dab Neeg

Zoo Siab

• Nrhiav kev kuaj mob
• Kev sim siab thiab qhov tsis raug ntawm kev kho
• Them nqe kho mob
• Npaj rau yav tom ntej

Tom qab ntau tshaj ib xyoos, Nyannah Jeffries tseem tab tom them cov nqi tsev kho mob thawj zaug uas nws tau txais hauv nws qhov kev tshawb nrhiav seb qhov twg ua rau mob plab hnyuv mob uas nws tau muaj dhau los.

Nyannah tau xyuas nws lub chaw haujlwm ceev xwm ceev hauv nroog thaum Lub Kaum Hlis 2017 tom qab pom cov ntshav hauv nws cov quav. Nws tsis muaj ntawv them nqi kho mob thaum lub sij hawm, li ntawd, tsev kho mob tau them nqi yuav tus nqi.

Nws tau hais rau Healthline tias "Ua ntej kuv mus rau chav kho mob ceev, thiab lawv tau hais tias lawv tsis pom dab tsi li," tab sis kuv zoo li, 'Tsis yog, kuv poob ntshav, thiab kuv paub tias muaj qee yam ntxiv mus.' ”

Lub tsev kho mob tau khiav ob peb qho kev xeem ntawm Nyannah, tab sis tsis ncav cuag kev kuaj mob. Nws tau raug tso tawm yam tsis muaj tshuaj kho mob, kev pom zoo kom nrhiav tus kws kho mob hauv lub plab (GI), thiab tus nqi kwv yees ze li $ 5,000.

Nws tsis tau mus txog ntau lub hlis tom qab pom tias Nyannah tau kuaj pom tias muaj tus kab mob ulcerative colitis (UC), yog ib hom mob ntawm cov hnyuv mob uas ua rau mob o thiab ua mob rau sab hauv sab hauv txoj hnyuv (cov hnyuv loj).

Nrhiav kev kuaj mob

Nyannah thawj tau tsim cov tsos mob ntawm UC thaum nws hnub nyoog 20 xyoo. Nws tau nyob nrog nws niam thiab niam tais yawm txiv thiab ua haujlwm ib nrab hnub ua tus muag khoom rau Clinique.

Thaum Lub Kaum Ib Hlis 2017, lub hli tom qab nws mus ntsib chav haujlwm xwm txheej ceev, nws tau hloov ntawm ib nrab ua haujlwm los ua haujlwm puv sijhawm hauv nws txoj haujlwm.

Cov kev hloov pauv no tau ua rau nws tsim nyog rau ib qho chaw ua haujlwm-txhawb kev fajseeb khomob.

Nws hais tias "Ntawm kuv txoj haujlwm, kuv tsis ua haujlwm ib nrab hnub, thiab lawv tau ua haujlwm puv sijhawm," tabsis kuv xav tau lawv txoj hauv kev no kom kuv thiaj li muaj pajkasphais. "

Thaum nws tau ntawv kho mob, Nyannah them nyiaj mus ntsib nws tus kws tu mob (PCP). Tus kws kho mob xav tias Nyannah yuav muaj kab mob gluten tsis txaus siab thiab kom kuaj ntshav mus kuaj kab mob Celiac. Thaum cov kev ntsuam no rov qab los tsis zoo, nws tau xa Nyannah mus rau GI rau kev sim ntau ntxiv.

GI ua kev tsom qhov tseeb mus tshuaj xyuas lub sab hauv puab ntawm Nyan's GI cov kab mob. Qhov no coj mus kuaj mob ntawm UC.

Kev sim siab thiab qhov tsis raug ntawm kev kho

Cov neeg uas mob UC feem ntau muaj lub caij so ntawm kev zam txim, thaum lawv cov tsos mob ploj.Tab sis cov sijhawm ntawd tuaj yeem taug kev los ntawm kev kub ntxhov ntawm cov kab mob thaum cov tsos mob rov qab. Lub hom phiaj ntawm kev kho mob yog ua kom tiav thiab ua kom tau txais txiaj ntsig kom ntev li ntev tau.

Txhawm rau pab txo nws cov tsos mob thiab ua rau muaj kev zam txim, Nyan tus kws kho mob tau sau tshuaj noj rau hauv lub qhov ncauj hu ua Lialda (mesalamine) thiab koob txhaj tshuaj ntawm tus kab mob steroid prednisone.

"Nws yuav txo qhov ntau npaum li cas ntawm cov tshuaj prednisone, nyob ntawm seb kuv cov tsos mob tau hnov ​​zoo li cas thiab ntau npaum li cas kuv poob ntshav," Nyannah piav qhia.

"Yog li, yog tias kuv poob ntau heev, nws khaws cia nws li ntawm 50 [milligrams], thiab tom qab ntawd kuv pib tau zoo zuj zus lawm, peb yuav txo qhov nws qis dua li 45, 40, thiab 35," nws hais ntxiv, "Tab sis qee zaus thaum kuv qis qis, xav li 20 lossis 10, ces kuv yuav rov qab los ntshav dua, yog li ces nws yuav rov qab los."

Thaum nws noj tshuaj ntau dua ntawm cov kab mob prednisone, nws tsim cov kev mob tshwm sim heev, nrog rau lub puab tsaig txhav, tsam plab, thiab plaub hau poob. Nws poob ceeb thawj thiab tawm tsam nrog qaug zog.

Tab sis ob peb lub hlis, tsawg kawg, kev sib xyaw ntawm Lialda thiab prednisone zoo li ua rau nws tus GI cov tsos mob tswj tau.

Lub sijhawm ntawm kev zam txim ntawd tsis yog kav ntev, txawm hais tias. Thaum lub Tsib Hlis 2018, Nyannah tau mus rau North Carolina rau kev qhia ua haujlwm. Thaum nws rov qab los tsev, nws qhov tshwm sim rov qab los nrog kev ua pauj.

"Kuv tsis paub yog tias nws yog vim kuv mus ncig thiab kev ntxhov siab ntawm qhov ntawd lossis dab tsi, tab sis tom qab kuv rov qab los ntawm qhov ntawd, kuv tau muaj qhov kev tsis txaus ntshai heev. Nws zoo li tsis muaj ib yam tshuaj uas kuv noj lawm. "

Nyannah yuav tsum tau siv sijhawm li ob asthiv hnub so haujlwm kom rov zoo dua, siv nws cov hnub so them.

Nws GI tau coj nws tawm ntawm Lialda thiab tau txhaj tshuaj adalimumab (Humira), cov tshuaj biologic uas tuaj yeem pab txo tus mob hauv txoj hnyuv.

Nws tsis tau tsim kev phiv los ntawm Humira, tab sis nws tau pom tias nws nyuaj siab los kawm paub kev txhaj tshuaj rau nws tus kheej li cas. Kev taw qhia los ntawm tus neeg saib xyuas neeg mob hauv tsev tau pab - tab sis tsuas yog txog qhov no.

Nws tau hais tias "Kuv yuav tsum tau txhaj nws tus kheej rau txhua lub lim tiam, thiab thaum xub thawj thaum tus pojniam noj qab haus huv hauv tsev tuaj, Kuv zoo li tus neeg nyiam," nws hais. “Kuv nyuam qhuav hno kuv tus kheej xwb. Kuv zoo li, 'Au, qhov no tsis yog ib qho phem.' Tab sis kuv paub thaum nws tsis nyob ntawd, raws li lub sijhawm dhau mus, qee zaum koj yuav muaj hnub tsis zoo lossis hnub hnyav uas koj tsuas nkees nkees thiab koj nyob nraum zoo li, 'Huag, kuv gosh, Kuv yog qhov kev ntshai los muab kuv tus kheej txhaj tshuaj.' ”

Nws hais ntxiv tias "Vim kuv tau ua qhov no zoo li 20 zaus, Kuv paub tias qhov no yuav zoo li cas," tab sis koj tseem tau khov me ntsis. Nov yog tib qho. Kuv nyiam, 'OK, nyuam qhuav mus rau siab, so kom txaus, thiab noj koj cov tshuaj.' Vim tias koj yuav tsum xav txog, thaum kawg, qhov no yuav pab tau kuv. "

Them nqe kho mob

Humira yog kim. Raws li ib tsab xov xwm hauv New York Times, tus nqi nruab nrab xyoo tom qab rov qab tau nce los ntawm kwv yees li $ 19,000 rau tus neeg mob hauv xyoo 2012 mus txog ntau dua $ 38,000 rau tus neeg mob hauv 2018.

Tab sis rau Nyannah, cov tshuaj yog them hauv ib feem los ntawm nws qhov phiaj xwm kev noj qab haus huv. Nws kuj tau tso npe rau hauv qhov chaw tsim khoom lag luam rov qab, uas tau coj tus nqi qis dua. Nws tsis tas yuav them nyiaj dab tsi hauv lub hnab nyiaj vim tias nws ntaus nws qhov nyiaj pov hwm uas tau them $ 2,500.

Txawm li cas los xij, nws tseem ntsib ntau cov nqi tawm ntawm hnab ris los tswj hwm nws UC, suav nrog:

• $ 400 tauj ib hlis nyob hauv kev tuav pov hwm
• $ 25 toj ib hlis rau cov tshuaj pab probiotic
• Them $ 12 toj ib hlis rau cov tshuaj vitamin D pab
• $ 50 rau ib qho kev lis ntshav ntawm cov hlau thaum nws xav tau

Nws them $ 50 ib zaug mus ntsib nws tus GI, $ 80 rau ib zaug mus ntsib tus kws kho mob ntshav, thiab $ 12 rau kev kuaj ntshav lawv li kev txiav txim.

Nws kuj them $ 10 toj ib zaug mus ntsib tus kws pab sab laj tswv yim, uas yog pab nws tiv nrog cov kev cuam tshuam uas UC tau muaj rau nws lub neej thiab lub siab ntawm tus kheej.

Nyannah tau ua hloov pauv rau nws cov zaub mov noj, thiab. Txhawm rau kom nws cov tsos mob tswj tau, nws yuav tsum noj zaub ntau dua tshiab thiab ua zaub mov noj tsawg dua li yav dhau los. Uas yog tau nce nws cov nqi khoom noj, nrog rau lub sijhawm nws siv noj zaub mov ntau.

Nyob nruab nrab ntawm cov nqi coj los tswj nws tus mob thiab cov nyiaj siv nyob rau ib hnub, Nyannah yuav tsum npaj nyiaj txhua lub lim tiam tau ua tib zoo them.

Nws tau hais tias "Kuv muaj kev ntxhov siab thaum lub sijhawm them nyiaj vim tias kuv nyiam, 'Kuv muaj ntau yam yuav tau ua,'" nws hais.

Nws hais ntxiv tias "Yog li, thaum kuv tau nyiaj, Kuv yeej sim thiab txheeb xyuas nws," nws hais ntxiv. “Kuv xav, OK, Kuv tsuas ua tau qee zaum $ 10 ntawm kev mob ntshav siab hnub no thiab $ 10 rau kuv thawj. Tab sis kuv ib txwm sim them thiab them cov kws kho mob uas kuv yuav tsum tau mus saib tas li ua ntu zus, thiab kuv cov nqi kho mob qub, Kuv yuav muab tso tseg kom txog thaum kuaj tom ntej lossis sim ua txoj haujlwm nrog lawv. "

Nws tau kawm qhov nyuaj tias nws yog qhov tseem ceeb rau kev muab cov nqi kho mob los ntawm kws kho mob uas nws vam khom rau kev saib xyuas ib txwm muaj. Thaum nws tau them lig ib qho ntawm nws cov nuj nqis, nws GI muab nws tso pov tseg vim yog tus neeg mob. Nws yuav tsum nrhiav dua lwm tus los kho nws txoj kev kho mob.

Lub Kaum Ib Hlis no, lub tsev kho mob pib maj txog nws cov nyiaj them los them cov nuj nqis los ntawm nws thawj zaug mus ntsib xwm ceev thaum Lub Kaum Hlis 2017.

"Lawv yuav hu kuv hais tias, 'Koj yuav tsum them qhov no, koj yuav tsum them nyiaj rau qhov ntawd,' kev hais lus phem ntxiv. Thiab kuv zoo li, 'Kuv paub, tab sis kuv muaj tag nrho lwm cov nqi no. Kuv ua tsis tau. Qhov ntawd tsis yog hnub no. 'Qhov ntawd yuav ua rau kuv ntxhov siab, thiab tom qab ntawv nws tsuas yog muaj txiaj ntsig domino. "

Zoo li ntau tus neeg nrog UC, Nyannah pom tias kev ntxhov siab tuaj yeem ua rau muaj qhov khoob thiab ua rau nws cov tsos mob hnyav dua.

Npaj rau yav tom ntej

Nyannah tus tib neeg cov peev txheej (HR) tus sawv cev thiab tus thawj coj hauv chaw ua haujlwm tau nkag siab txog nws cov kev xav tau kev noj qab haus huv.

Nws tau hais tias, "Kuv tus thawj saib xyuas rau Clinique, nws yog tus pab txhawb nqa," nws hais li ntawd. "Nws yuav coj kuv Gatorade, vim hais tias kuv plam hluav taws xob, thiab nco ntsoov tias kuv tau noj mov. Nws zoo li, 'Nyannah, koj yuav tsum tau mus so. Koj yuav tsum noj ib yam dab tsi. '”

Nws hais ntxiv tias "Thiab tom qab ntawd, zoo li kuv tau hais, kuv HR, nws qab zib heev," nws hais ntxiv. "Nws ib txwm paub tseeb tias yog kuv xav tau sijhawm so, nws yuav teem sijhawm rau kuv. Thiab yog tias kuv muaj lub sijhawm teem cov kws kho mob, Kuv ib txwm mus rau nws ua ntej nws teem sijhawm, yog li ntawd nws muaj peev xwm sib koom tes thiab hloov kho txhua yam nws xav tau yog li kuv tuaj yeem mus rau lub sijhawm tau teem tseg ntawd. "

Tab sis thaum Nyannah hnov ​​mob dhau mus ua haujlwm, nws yuav tsum siv sijhawm so tsis muaj sijhawm.

Qhov ntawd ua rau pom qhov hniav cuav hauv nws daim tshev ua haujlwm, cuam tshuam rau nws cov nyiaj tau los uas tsis tau yooj yim them taus. Txhawm rau pab kom muaj kev ua tiav, nws tau pib nrhiav txoj haujlwm tshiab uas tau nyiaj ntau dua. Saib xyuas kev pov hwm kev noj qab haus huv yog qhov tseem ceeb tshaj plaws hauv nws txoj kev nrhiav haujlwm.

Ua ntej nws thov rau txoj haujlwm, nws tshawb xyuas lub tuam txhab lub vev xaib kom paub txog nws cov neeg ua haujlwm cov txiaj ntsig. Nws kuj tau txuas lus nrog nws kev sib cuag ntawm Humira txij li kev hloov chaw ua haujlwm lossis kev pov hwm kev noj qab haus huv muaj peev xwm cuam tshuam rau nws txoj kev tsim nyog tau txais kev pab cuam ntawm qhov chaw tsim khoom.

Nws tau hais tias "Kuv yuav tsum tham nrog kuv tus thawj coj Humira," vim tias nws zoo li, 'Koj tseem xav paub tseeb tias koj muaj peev xwm tau txais koj cov tshuaj thiab npog nws.' ”

Nrog txoj haujlwm tshiab, nws cia siab tias yuav khwv tau nyiaj txaus kom tsis tsuas yog them nws cov nqi kho mob tab sis kuj nqis peev hauv lub koob yees duab thiab cov cuab yeej thiab kev kawm uas nws xav tau los tsim txoj haujlwm ua tus kws pleev duab.

"Kuv muaj tag nrho cov nqi them, thiab kuv tseem yuav tsum muab roj tsheb rau hauv kuv lub tsheb kom mus thiab los ntawm haujlwm, Kuv tseem yuav khoom noj haus, yog li kuv tsis yuav dab tsi rau kuv ntxiv lawm. Yog li ntawd yog vim li cas kuv thiaj sim saib mus rau txoj haujlwm tshiab, tsuas yog li ntawd kuv tuaj yeem muaj me ntsis nyiaj ntxiv kom tau qee yam uas kuv xav tau. "

Nws kuj xav tseg qee qhov nyiaj khaws cia kom pab them cov nqi kho mob uas yuav xav tau yav tom ntej. Thaum koj muaj ib tug mob mus ntev, nws yog qhov tseem ceeb uas yuav tau npaj rau cov nqi kho mob uas xav tsis thoob.

Nws tau piav qhia tias "Koj yuav tsum tau suav rau hauv cov ntawv them nyiaj - thiab lawv tau nce," nws tau piav qhia.

"Kuv xav hais sim thiab npaj koj rau qhov ntawd, ib yam li, ib txwm sim thiab muab qee yam cia, vim tias koj tsis paub."