Dab Tsi Lub Neej Yuav Tau Xav Txog Rau Cov Neeg Coob Coob Los Lawm?

Zoo Siab

• Cystic fibrosis yog dab tsi?
• Dab tsi yog qhov muaj sia ua haujlwm?
• Yuav kho nws li cas?
• Tus mob cystic fibrosis ntau npaum li cas?
• Cov tsos mob thiab tus mob yog dab tsi?
• Nyob nrog cystic fibrosis

Cystic fibrosis yog dab tsi?

Cystic fibrosis yog mob ntsws ntev uas ua rau mob ntsws rov ua dua thiab ua rau nws ua pa nyuaj. Nws tau tshwm sim los ntawm qhov tsis txaus ntseeg hauv CFTR caj ces. Qhov tsis zoo tshwm sim cuam tshuam rau cov qog uas tsim cov hnoos qeev thiab tawm hws. Feem ntau cov tsos mob cuam tshuam rau cov pa thiab lub plab zom mov.

Qee tus neeg siv lub thev naus laus zis muaj qhov tsis xws luag, tab sis tsis txhob mob cystic fibrosis. Koj tuaj yeem tsuas kis tus kab mob yog tias koj tau txais cov roj ntsha ntawm ob tus niam txiv.

Thaum ob tus neeg nqa khoom tau ib tus menyuam, tsuas muaj 25 feem pua ​​uas tus menyuam yuav mob cystic fibrosis. Muaj 50 feem pua ​​tus menyuam yuav yog tus xeeb txawm muaj, thiab 25 feem pua ​​tus menyuam yuav tsis tau txais txoj kev hloov pauv txhua lub sijhawm.

Muaj ntau yam sib txawv ntawm CFTR caj ces, yog li cov tsos mob thiab tus mob sib txawv ntawm ib tug neeg mus rau lwm tus.

Txuas ntxiv nyeem ntawv kom paub ntau ntxiv txog tus neeg uas muaj kev pheej hmoo, txhim kho kev xaiv, thiab vim li cas cov neeg mob cyst fibrosis nyob ntev dua li siv ua ntej.

Dab tsi yog qhov muaj sia ua haujlwm?

Nyob rau hauv xyoo tas los no, muaj kev ua tau zoo nyob rau hauv cov kev kho mob muaj rau cov neeg mob cystic fibrosis. Feem ntau vim yog cov kev kho kom zoo dua qub no, lub neej ntawm cov neeg mob cystic fibrosis tau txhim kho tsis tu ncua rau 25 xyoo dhau los. Tsuas yog ob peb xyoo dhau los, feem ntau cov menyuam yaus uas mob cystic fibrosis tsis muaj sia nyob ua neeg laus.

Tebchaws Asmeskas thiab Tebchaws Askiv niaj hnub no, lub neej nyob nruab nrab ntev yog li 35 txog 40 xyoo. Qee tus neeg ua neej nyob zoo dua qhov ntawd.

Lub neej muaj kev cia siab muaj tsawg dua hauv qee lub tebchaws, suav nrog El Salvador, Is Nrias teb, thiab Bulgaria, qhov twg nws tsawg dua 15 xyoos.

Yuav kho nws li cas?

Muaj ntau tus txheej txheem thiab thev naus laus zis siv los kho cystic fibrosis. Ib lub hom phiaj tseem ceeb yog daws kev hnoos qeev thiab ua kom cov hlab pa ntshiab. Lwm lub hom phiaj yog txhawm rau txhim kho kev nqus ntawm cov as-ham.

Txij li muaj ntau yam tsos mob raws li muaj mob hnyav ntawm cov tsos mob, txoj kev kho yog txawv rau txhua tus neeg. Koj cov kev kho mob yog nyob ntawm koj lub hnub nyoog, muaj teeb meem dab tsi, thiab koj zoo npaum li cas rau cov kev kho mob. Feem ntau yuav tsum muaj kev kho ua ke, uas yuav suav nrog:

• kev tawm dag zog thiab lub cev
• kev noj zaub mov qhov ncauj lossis IV ntxiv rau
• tshuaj kom tshem tawm cov hnoos qeev los ntawm lub ntsws
• voos tshaus
• corticosteroids
• tshuaj los txo cov acids nyob rau hauv lub plab
• tshuaj tiv thaiv qhov ncauj lossis nqus tshuaj
• pancreatic enzymes
• tshuaj insulin

CFTR-modulators yog ib qho ntawm cov kev kho mob tshiab uas tau tsom lub caj ces tsis xws luag.

Cov hnub no, ntau tus neeg uas cystic fibrosis tau txais kev hloov kho ntsws. Hauv Tebchaws Meskas, 202 tus neeg muaj tus kabmob tau mob ntsws hauv xyoo 2014. Thaum lub ntsws tsis kho kom zoo, nws tuaj yeem txhim kho kev noj qab haus huv thiab ua kom ntev dua lub neej. Ib ntawm rau tus neeg uas mob cyst fibrosis uas laus dua 40 xyoo tau qog hloov ntshav siab.

Tus mob cystic fibrosis ntau npaum li cas?

Thoob ntiaj teb, 70,000 txog 100,000 tus neeg muaj cystic fibrosis.

Hauv Tebchaws Meskas, muaj txog 30,000 leej neeg nyob nrog nws. Txhua xyoo kws kho mob kuaj tau 1,000 ntau tus neeg mob.

Nws muaj ntau nyob rau hauv cov neeg ntawm qhov tseem ceeb nyob sab qaum teb European dua lwm haiv neeg. Nws tshwm sim ib zaug hauv txhua 2,500 mus rau 3,500 tus me nyuam mos dawb. Ntawm cov neeg Dub, qhov feem pua ​​yog ib ntawm 17,000 thiab rau cov Neeg Esxias Asmeskas, nws yog ib ntawm 31,000.

Khwv yees tias kwv yees li ntawm ib ntawm 31 tus neeg hauv Tebchaws Meskas yog tus xeeb ntxwv tsis zoo. Feem ntau tsis paub txog thiab yuav nyob twj ywm li ntawd tshwj tsis yog tias ib tus neeg hauv tsev neeg tau kuaj pom muaj mob cystic fibrosis

Hauv tebchaws Canada txog li ntawm ib ntawm 3,600 tus menyuam mos yug tshiab muaj tus kabmob. Cystic fibrosis cuam tshuam rau cov menyuam mos liab hauv tebchaws European thiab ib ntawm 2,500 tus menyuam yug hauv Australia.

Tus kab mob no muaj tsawg nyob rau sab Asia. Tus kab mob no tuaj yeem tseem raug ntsuas-qis thiab qhia me ntsis hauv qee thaj chaw hauv ntiaj teb.

Tus txiv neej thiab tus poj niam cuam tshuam txog ntawm tib tus nqi.

Cov tsos mob thiab tus mob yog dab tsi?

Yog tias koj mob cystic fibrosis, koj yuav poob ntsev ntau dhau ntawm koj cov hnoos qeev thiab tawm hws, uas yog vim li cas koj cov tawv nqaij tuaj yeem qab qab ntsev. Kev ua ntsev ntau dua tuaj yeem tsim muaj cov ntxhia hauv koj cov ntshav, uas tuaj yeem ua rau:

• plab plawv rwjms
• ntshav siab
• poob siab

Qhov teeb meem loj tshaj plaws yog qhov nyuaj rau lub ntsws nyob ntawm cov hnoos qeev. Nws txhim tsa thiab txhaws lub ntsws thiab ua pa ntawm cov pa. Ntxiv nrog rau kev ua rau nws ua pa nyuaj, nws txhawb nqa qee yam kab mob kis tau los tuav.

Cystic fibrosis tseem muaj feem cuam tshuam rau txiav. Qhov tsim ntawm cov hnoos qeev muaj cuam tshuam nrog cov enzymes zom, ua rau lub cev tsis yooj yim ua cov khoom noj thiab nqus cov vitamins thiab lwm yam as-ham.

Cov tsos mob ntawm cystic fibrosis tuaj yeem suav nrog:

• clubbed ntiv tes thiab ntiv taw
• hawb pob los txog siav
• sinus mob lossis qhov ntswg polyps
• hnoos uas qee zaum ua rau hnoos qeev lossis muaj cov ntshav
• tsaus muag ntsws vim mob ntsws hnoos
• mob ntsws ib zaug ntxiv xws li mob ntsws thiab mob ntsws
• kev noj haus tsis txaus thiab vitamin tsis muaj peev xwm
• kev loj hlob tsis zoo
• greasy, quav ua heev
• ntxiv lawm tshob nyob rau cov txiv neej
• cystic fibrosis ntsig txog ntshav qab zib
• pancreatitis
• lub qog
• daim siab mob

Sij hawm dhau mus, vim tias lub ntsws tseem txuas ntxiv mus, nws tuaj yeem ua rau ua pa tsis ua haujlwm.

Nyob nrog cystic fibrosis

Tsis muaj ib qho kev paub uas yuav kho tau cystic fibrosis. Nws yog ib tus kab mob uas yuav tsum tau ua tib zoo saib xyuas thiab kho lub neej ntev mus. Kev kho tus kab mob yuav tsum muaj kev sib koom tes nrog koj tus kws kho mob thiab lwm tus nrog koj pab neeg tu tus mob.

Cov tib neeg uas pib kho thaum ntxov yuav muaj lub neej zoo dua, nrog rau lub neej ntev dua. Hauv Tebchaws Meskas, feem ntau cov neeg mob cystic fibrosis kuaj tau ua ntej muaj hnub nyoog ob xyoos. Feem ntau cov menyuam mos tau kuaj pom thaum lawv kuaj sai sai tom qab lawv yug los.

Ua kom koj cov hlab pas thiab lub ntsws tsis muaj hnoos qeev tuaj yeem siv sijhawm ntau sijhawm nyob ib hnub. Txhua zaus yuav muaj kev pheej hmoo ntawm cov kev mob nyhav heev, yog li nws tseem ceeb uas yuav tsum ua kom tsis txhob muaj kab mob. Qhov ntawd kuj txhais tau hais tias tsis los mus rau hauv kev sib cuag nrog lwm tus neeg uas muaj cystic fibrosis. Cov kab mob sib txawv ntawm koj lub ntsws yuav ua rau muaj mob loj rau koj ob leeg.

Nrog rau tag nrho cov kev txhim kho hauv kev noj qab haus huv, cov neeg mob cystic fibrosis muaj kev nyob zoo thiab muaj lub neej ntev dua.

Qee txoj hauv kev tshawb fawb txuas ntxiv suav nrog kev kho noob thiab tshuaj noj uas tuaj yeem qeeb lossis cuam tshuam kev mob.

Hauv 2014, ntau dua li ib nrab ntawm cov neeg suav nrog hauv cystic fibrosis cov ntawv sau npe tus neeg mob tau dhau hnub nyoog 18 xyoo Nws yog thawj zaug. Cov kws tshawb fawb thiab kws kho mob tau mob siab ua haujlwm txhawm rau ua kom muaj qhov zoo ntawd mus ntxiv.